У меня ДЦП

Детский церебральный паралич – не отдельное заболевание, а множество синдромов, возникающих по разным причинам. Главной общей чертой у них является поражение мозга и, как следствие, нарушение способности двигаться. Важной особенностью ДЦП считают появление симптомов у детей первых лет жизни, когда основные функции мозга только формируются. Например, у подростка после травмы может возникнуть повреждение мозга и двигательные нарушения, но такое состояние не подойдет под критерии ДЦП.

Еще одним признаком детского церебрального паралича считают его непрогрессирование. То есть поражение мозга с течением времени не усугубляется, а дефекты движений поддаются частичной коррекции. Но этот пункт является спорным, так как при отсутствии надлежащего ухода и методических занятий у детей могут появиться тяжелые осложнения.

Содержание

Как формируется ДЦП?

Двигательные расстройства возникают при поражении мозга двух видов:

  • Изменения в нервных клетках изначально нормального мозга
  • Первичное нарушение строения мозга

При воздействии повреждающего фактора на нервные клетки возникают очень разнообразные дефекты. Причиной служит особая уязвимость тех структур мозга, которые интенсивно развиваются именно в данный момент. Поэтому у одних детей с ДЦП больше нарушены движения рук, у других-ног, у третьих – координация.

Большая частота ДЦП у детей, родившихся преимущественно раньше 33 недели, объясняется незрелым мозгом и несовершенными артериями. У здоровых доношенных детей при малейшем кислородном голодании кровь распределяется так, чтобы головной мозг не пострадал. У маловесных детей, особенно находящихся на ИВЛ, такого механизма нет. Поэтому при гипоксии некоторые участки мозга отмирают, оставляя вместо себя полости.

Причины развития ДЦП

  • По статистике большинство детей с ДЦП были рождены вовремя, в ходе нормальных родов, а нарушения произошли во время беременности.
  • Только у 10 % больных детей была отмечена асфиксия в родах или родовая травма
  • Параллельно с двигательными расстройствами дети с ДЦП часто страдают от нарушения слуха, нарушение зрения, речевых дефектов и психических нарушений.

Факторы, действующие во время беременности

  • Фетоплацетарная недостаточность, ведущая к хроническому кислородному голоданию плода
  • Инфекционное поражение нервной системы плода (например, вирусом краснухи)
  • Тяжелый резус-конфликт матери и плода
  • Хромосомные мутации и наследственные заболевания плода

Факторы, влияющие на ребенка в родах

  • Асфиксия плода (полное отсутствие кислорода при обвитии пуповиной, отслойке плаценты, длительном пережатии пуповины костями таза)
  • Травма во время родов (при стремительных родах, неправильном положении плода, узком тазе у матери)

Факторы, возникшие после рождения ребенка

  • Травмы головы
  • Инфекции (как передавшиеся в момент родов, так и полученные в первые дни жизни)
  • Отравление лекарственными препаратами и токсическими веществами

Виды ДЦП

Из-за многообразия проявлений ДЦП существует множество различных классификаций. Главным принципом разделения симптомов служит степень поражения и количество конечностей, в которых затруднены движения:

Синдром Изменения в мозге Частые причины
Спастическая диплегия
  • Очаги отмирания
  • кисты (перивентрикулярная лейкомаляция)
  • Недоношенность и маловесность
  • Кислородное голодание (гипоксия)
  • Инфекция
  • Дисфункция щитовидной железы
Спастическая тетраплегия
  • Перивентрикулярная лейкомаляция
  • Множественные очаги отмирания
  • Пороки развития
  • Кислородное голодание
  • Инфекция
  • Дисфункция щитовидной железы
  • Нарушение развития эмбриона
Гемиплегия Чаще – кровоизлияние в мозг
  • Нарушение свертываемости крови
  • Наследственные болезни и пороки развития
  • Инфекция
Экстрапирамидная форма Поражение определенного участка мозга (базального)
  • Асфиксия
  • Поражение билирубином (при тяжелой желтухе)
  • Митохондриальные заболевания

реклама

Спастическая диплегия

Это двустороннее нарушение функции одноименных конечностей, чаще – ног. Руки полностью или почти полностью сохраняют свои функции. Такая форма паралича встречается чаще всего.

Хотя незначительные нарушения можно заметить уже у новорожденного, самые яркие проявления начинаются с периодом ползанья ребенка.

  • Ползая, ребенок равномерно двигает руками, но подтягивает ноги. В тяжелых случаях ползанье затруднено
  • В нижних конечностях повышен тонус, усилены сухожильные рефлексы (выявляются на приеме у невролога)
  • При поддержке под мышки возможно скрещивание конечностей
  • Начало ходьбы запаздывает, ребенок ходит на цыпочках
  • В тяжелых случаях – отставание нижних конечностей в росте

Интеллект в большинстве случаев сохранен, речь может незначительно нарушаться. Судорожный синдром возникает реже, чем при других видах ДЦП. В легких случаях дети способны обслуживать себя и осваивать новые навыки.

Спастическая тетраплегия

Это паралич четырех конечностей — самая тяжелая и плохо корректируемая форма ДЦП. Возникает она вследствие обширных повреждений мозга, часто сопровождается умственной отсталостью и эпилептическими приступами.

  • С самого рождения у детей может нарушаться глотание
  • Тонус повышен во всех четырех конечностях, часто – с одной стороны в большей степени
  • Невозможны или затруднены ползание, хождение и другие навыки
  • Часто – эпилепсия, нарушение речи, интеллекта, зрения
  • Частое сочетание с микроцефалией (уменьшенным размером головы) и другими пороками развития

Прогноз для психического развития ребенка также неблагоприятный: большинство имеют умственную отсталость средней или тяжелой степени.

Гемиплегия

Это нарушение функции одноименных руки и ноги, чаще – справа. Рука страдает в большей степени. При рождении все рефлекс сохранены, но с развитием ребенка становится заметным снижение функции руки на пораженной стороне.

  • тонус в руке высокий, она может быть согнута во всех суставах и прижата к телу
  • равновесие и позы сидя и стоя формируются почти вовремя
  • интеллект чаще всего не страдает
  • возможно возникновение судорог

Экстрапирамидная (гиперкинетическая) форма

Это особый вид ДЦП. Поражение происходит вследствие несовместимости крови матери и плода либо при тяжелой недоношенности.

  • тонус чаще бывает снижен
  • дети плохо держат головку
  • позже возникают эпизоды гипертонуса, насильственных движений
  • самостоятельная ходьба становится возможной после 4-6 лет
  • могут быть нарушены глотание, произношение слов и звуков
  • интеллект остается сохранным в большинстве случаев

Насильственные движения при ДЦП бывают следующих видов:

  • Хореиформные движения — резкие быстрые движения бедер и плечевых отделов
  • Атетоидные движения – червеобразные, медленные, извивающиеся движения кистей и стоп
  • Смешанная форма – атетоз и хорея одновременно

Все насильственные движения усиливаются при стрессах и эмоциональных реакциях, уменьшаются в спокойном состоянии и полностью исчезают в период сна.

Тяжесть детского церебрального паралича

Все вышеперечисленные симптомы ДЦП могут проявляться в разной степени. Тяжесть чаще всего зависит от размера поражения мозга. Большое влияние играет время начала занятий лечебной физкультурой и коррекцией речи.

  • Легкая степень. Ребенок может без посторонней помощи двигаться, выполнять задания по дому, посещать обычную школу и осваивать большинство профессий.
  • Средняя степень. Ребенку необходима помощь посторонних, но социализация возможна.
  • Тяжелая степень. Ребенок абсолютно зависим от окружающих, не способен обслуживать себя.

Диагностика ДЦП

Для прогноза заболевания важен принцип: чем раньше поставлен диагноз, тем эффективнее будет лечение. Поэтому очень важно обследование ребенка еще в родильном доме. Особенно тщательно нужно наблюдать детей из групп риска:

  • недоношенные дети
  • маловесные
  • с врожденными пороками развития (даже незначительными)
  • заразившиеся инфекционным заболеванием от матери во время беременности
  • дети, чье появление на свет сопровождалось применением акушерских щипцов, вакуум-экстрактора и других приспособлений
  • находящиеся по тем или иным причинам на искусственной вентиляции легких
  • дети, получившие низкую оценку по шкале Апгар (от 0 до 5 баллов)
  • дети с тяжелой желтухой новорожденных

Врач, обследуя новорожденного, проверяет все рефлексы и тонус мышц. При подозрении на поражение мозга требуются специальные методы:

  • УЗИ головного мозга (имеет диагностическую ценность только в сочетании с жалобами и симптомами у ребенка)
  • ЭЭГ (электроэнцефалография) – при возникновении судорог
  • КТ и МРТ при необходимости. Этими методами можно обнаружить гидроцефалию, кисты, очаги кровоизлияний или опухоли в головном мозге.

В результате врач может поставить диагноз: энцефалопатия, то есть патология мозга. Именно она является предпосылкой для развития ДЦП. Но, к сожалению, термин энцефалопатия очень часто применяется необоснованно. Нельзя забывать, что у детей первых 6 месяцев жизни возможна повышенная возбудимость, легкий тремор подбородка и ручек, повышенный тонус конечностей. Все это является индивидуальной особенностью, не требует лечения и проходит с появлением у малыша ползанья и ходьбы. Поэтому важно найти квалифицированного педиатра, способного отличить физиологический тонус мышц от первых признаков детского церебрального паралича.

Дифференциальная диагностика

Течение беременности и родов Состояние новорожденного Первые месяцы жизни Диагностика
ДЦП
  • Осложненная беременность
  • Стремительные или затяжные роды
  • Слабость родовой деятельности
  • Маловесность
  • Недоношенность
  • Необходимость ИВЛ
  • Желтуха новорожденных
  • Низкие баллы по шкале Апгар
  • Часто – повышенная возбудимость или заторможенность.
  • Высокий тонус мышц, длительно существующие «детские» рефлексы.
  • Иногда – гидроцефалия, судороги
Осмотр неврологом. УЗИ, ЭЭГ, КТ, МРТ.
Фенилкетонурия и другие болезни обмена аминокислот Часто – без особенностей Часто – без особенностей. Иногда – сходные с ДЦП симптомы Часто – без особенностей. Иногда – сходные с ДЦП симптомы Биохимические анализы
Мукополисахаридоз Часто – без особенностей Характерные черты: крупный череп, нависающий лоб, запавшая переносица, большой язык, деформация грудной клетки и позвоночника. Короткие пальцы, большой живот Сниженный тонус мышц Специальный анализ мочи и крови на ферменты
Нейрофиброматоз Часто – без особенностей Часто – без особенностей Сниженный тонус мышц. Характерные внешние признаки
Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффманна Часто – без особенностей Выраженный гипотонус с характерной расслабленной позой при врожденной форме. Без особенностей – при ранней форме Выраженный гипотонус мышц при врожденной форме. Электромиография
Гипотиреоз (снижение функции щитовидной железы) Часто – нарушение функции щитовидной железы у матери Большая масса тела, отеки голеней, выраженный гипотонус Сонливость, склонность к запорам, вялость Исследование гормонального статуса

реклама

продолжение таблицы — ДАЛЬНЕЙШЕЕ РАЗВИТИЕ РЕБЕНКА

Двигательные расстройства Интеллект, речь Дополнительные синдромы Возможность приобретения новых навыков
ДЦП
  • При спастических формах: высокий тонус, патологические мышечные рефлексы.
  • При гипотонических формах: снижение и неравномерность мышечного тонуса, насильственные движения
Снижение интеллекта различной степени или норма. Речь часто затруднена или невозможна.
  • Гидроцефалия
  • Микроцефалия
  • Судороги
Во многих случаях навыки формируются, хотя и с большим отставанием.
Фенилкетонурия и другие болезни обмена аминокислот Повышение сухожильных рефлексов. Появление к концу первого года жизни. Заторможенность. Расстройство речи.
  • Появление косоглазия, дрожания глазных яблок
  • Судороги
  • Гидроцефалия
  • Микроцефалия
Нарастание дефицита всех функций, утрата приобретенных навыков
Мукополисахаридоз Гипотонус мышц. Снижение интеллекта различной степени.
  • Поражение сердца, глаз
  • Низкий рост
Резко снижена
Нейрофиброматоз Гипотонус мышц. Замедление психомоторного развития. Интеллект часто не страдает. Опухолевидные образования на коже, в спинном и головном мозге. Пятна цвета кофе с молоком на коже. Сохранена
Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффманна
  • При врожденной форме состояние постепенно ухудшается, присоединяется пневмония, смерть наступает от остановки дыхания.
  • При ранней форме после года – гипотонус мышц.
При ранней форме – не страдает или незначительно снижен. Чаще всего – ухудшение состояния и потеря навыков вплоть до обездвиженности.
Гипотиреоз (снижение функции щитовидной железы) Гипотонус мышц Без лечения интеллект у детей снижен в разной степени. Характерный вид ребенка:
маленький рост,
большой живот,
тусклые волосы,
широкая переносица,
узкие глаза,
полуоткрытый рот,
сухая кожа.
Сохраняется при вовремя начатом лечении

В каком возрасте диагностируют ДЦП?

Хотя уже с первых дней часто присутствует ДЦП, у новорожденных симптомы болезни заметить бывает трудно. Движения ребенка ограничены, а большую часть суток он проводит во сне. Только самые тяжелые формы болезни можно определить на столь раннем этапе.

В возрасте 3-4 месяцев у здоровых детей пропадают некоторые детские рефлексы, что дает им возможность развиваться и обретать новые навыки. У детей с ДЦП эти рефлексы сохраняются, препятствую дальнейшему двигательному развитию. На этом этапе можно предположить риск развития болезни с большей вероятностью.

  • Ребенок чаще вялый, не глотает, не сосёт, нет спонтанных движений
  • в 3-4 месяца у здоровых детей исчезают рефлексы:
    • Моро — раскидывание ручек при поднятии и резком опускании туловища вниз
    • Ползанья — ребенок пытается ползти при подпирании пяточек рукой
    • Рефлекторной ходьбы — при поддержке ребёнка в вертикальном чуть наклонном положении он перебирает ножками.

    Все эти рефлексы детские. в более старшем возрасте они мешают получению новых навыков, что и происходит при ДЦП.

Родителей должно насторожить, если после 4-6 месяцев малыш очень возбудим или вял, не укладывается по срокам приобретения навыков, сидит и стоит несимметрично, щадя половину тела или ноги. В возрасте от года родители могут заметить непроизвольные движения у ребёнка.

Более подробно о том, какие навыки должны появляться у малыша в каждом месяце и соответствует ли развитие ребенка нормам, можно узнать из «Дневника развития ребенка от рождения до трех лет», А.М.Казьмин, Л.В.Казьмина, 2001 год. Это очень понятный и подробный список навыков в определённом возрасте, в нем указаны самые поздние сроки их появления, если навыки запаздывают — это может быть признаком отставания в развитии, в том числе и признаками ДЦП.

При ДЦП симптомы до года дают о себе знать почти в 100% случаев. К этому возрасту могут присоединиться и спутники детского церебрального паралича.

Спутники детского церебрального паралича

  • судороги

    Специальный поддерживающий костюм СПИРАЛЬ

  • гидроцефалия (водянка головного мозга)
  • нарушение зрения
  • нарушение слуха
  • расстройство координации и равновесия
  • задержка речевого развития
    • Алалия (отсутствие речи)
    • Дизартрия (затруднение произношения звуков)
    • Дислексия (нарушение письменной речи)
    • Заикание
  • дефекты в эмоционально-волевой сфере
  • трудности письма, чтения, счета

Осложнения

Несмотря на то, что очаги поражения в мозге с возрастом не разрастаются, состояние больного ребенка может ухудшаться из-за формирования неправильных поз и способов передвижения. Отсутствие общения со сверстниками и педагогическая запущенность могут привести к усугублению речевых и эмоциональных расстройств:

  • нарушение двигательного аппарата
    • Контрактуры (устойчивые сгибания рук и ног из-за длительного высокого тонуса).
    • Контрактуры могут быть настолько сильными, что приводят к вывихам суставов
    • Деформация по типу «конской стопы», когда ребенок ходит исключительно на носочках
    • Искривление позвоночника, грудной клетки, перекос таза из-за длительной неправильной позы при ходьбе и сидении
  • нарушение речи
  • психологические проблемы из-за общественной изоляции

Лечение ДЦП

Вылечить детский церебральный паралич полностью не представляется возможным. Но при своевременных мерах, правильном отношении родителей и педагогов ребенок способен достигать больших успехов в самообслуживании и приобретении навыков.

Задачи лечения:

  • Стимулировать ребенка к появлению навыков самообслуживания, передвижения и правильных движений всего тела.
  • Не допустить появление неправильных поз, контрактур и искривления позвоночника.
  • Создать условия для полноценного развития речи и формирования психоэмоциональной деятельности.

Лечение детей с ДЦП определяет специалист, так как нужно учесть многие факторы: форму церебрального паралича, его тяжесть, сохранность других навыков, уровень интеллектуального развития, возраст ребенка и сопутствующие заболевания.

реклама

Методы лечения ДЦП

Медикаментозное

Главными препаратами при ДЦП являются:

  • противосудорожные лекарства (при судорогах), назначаемые врачом-эпилептологом под строгим контролем дозировки.
  • при выраженных болезненных спазмах мышц – расслабляющие препараты: диазепам, баклофен (также назначаются по строгим показаниям)

Из всех остальных медикаментов, назначаемых при ДЦП, большинство является пустышками. Важно помнить, что отмершие очаги в мозге уже ничем не восстановишь. Поэтому принимать ноотропы, кучу витаминов и препараты, якобы улучшающие кровоснабжение мозга, не следует. Препараты с недоказанной эффективностью и безопасностью:

  • якобы «сосудистые» лекарства (кавинтон, циннаризин)
  • актовегин, кортексин, церебролизин (назначаемые повально, не только детям с ДЦП)
  • «ноотропные» препараты (пирацетам, пантогам, фенибут)
  • гомеопатические средства

Массаж и лечебная физкультура

Очень важный этап лечения, проводимый на протяжении всей жизни ребенка. Если здоровому малышу нужен только нежный массаж руками мамы, то при ДЦП в первое время необходима помощь специалиста. Он поможет подобрать упражнения и массаж для нужных групп мышц. Неправильный массаж и занятия могут усугубить состояние ребенка.

Коррекция неправильных поз

У детей с церебральным параличом из-за несбалансированного тонуса мышц могут появиться патологические позы. В будущем это затормозит их развитие и приведет к контрактурам и необратимым последствиям. Коррекцию таких поз осуществляют с помощью специальных приспособлений: лонгет, шин, валиков, щитов, бандажей, вертикализаторов.

Хирургическая коррекция сформировавшихся контрактур и искривлений

  • операция на ахилловом сухожилии
  • вмешательства на мышцах поясничной области (для уменьшения спазма)

Прочие методы

  • Физиотерапия, направленная на снятие болезненных спазмов мышц
  • Коррекция нарушений речи (индивидуальные и групповые занятия с логопедом)
  • Снятие социальной изоляции – крайне важный пункт, без которого успехи в лечении не могут быть высокими.
  • Иппо- и дельфинотерапия. Общение с животными позволяет детям улучшить речь, координацию и адаптировать к жизни в обществе (см. иппотерапия).

Родители особых малышей с церебральным параличом должны понимать главный принцип: занятия и лечение будут пожизненными. ДЦП – мультисимптомная болезнь. Поэтому участие в лечении принимают невролог, физиотерапевт, врач лечебной физкультуры, хирург, логопед и психолог. В большинстве крупных городов страны есть центры лечения ДЦП, где присутствует все необходимое для успешной реабилитации. Благодаря специалистам и семье больной ребенок может приобрести много навыков, обрести профессию, социализироваться и чувствовать себя равноправным членом общества. Клиники и санатории принимают больных как общих, так и на коммерческих условиях.

Рождение детей с ДЦП – всегда большой шок для родителей. Чтобы научиться жить с этим и любить своего малыша несмотря ни на что, порой требуется время. Поэтому рекомендуется воспользоваться помощью психолога для решения внутрисемейных проблем, принятия ситуации и обретения гармонии с собой и малышом.

Список некоторых реабилитационных центров для детей с ДЦП

Название Адрес, телефон
Польша «Евромед»
г. Электросталь Реабилитационный центр «Огонек» г. Электросталь, ул. Тевосяна, д.27 тел.+7 (496) 573-54-44
г. Самара Самарский терапевтический комплекс «Реацентра» (846) 205-03-43 Ново-Вокзальный тупик 21″А»
г. Воронеж Областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» г. Воронеж, ул. Плехановская, 10-а тел. 255-48-38 факс: 255-38-70
г. Тула Тульский областной реабилитационный центр г. Тула
г. Вологда Вологодский областной центр
г. Санкт-Петербург Институт «Турнера» — ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. ТУРНЕРА» г. Санкт-Петербург, Пушкин, Парковая ул. дом 64-68
г. Белгород Областной реабилитационный центр в Белгороде, руководитель Свергузов
г. Москва НПЦ на Лодочной г. Москва ул. Лодочная, д. 15, к. 2
г. Москва НПЦ в Солнцево г. Москва Солнцево ул Авиаторов, д.38
г. Москва Центр лечебной педагогики г. Москва Строителей, 17б
г. Москва В СОЛНЦЕВО ул Авиаторов, д.38 Центр патологии речи г. Москва В СОЛНЦЕВО ул Авиаторов, д.38Николоямская, 20

О реабилитационных центрах рассказывает Татьяна Нечай — член наблюдательного Совета Благотворительного фонда помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»:

«Поскольку родители у нас со всех регионов России, мы перепробовали очень много центров. Клубная система фонда позволяет не только знать результаты, но и видеть их. Несмотря на то, что большинство центров оборудованы по самому высокому классу, результаты лечения разные и часто желают лучшего. Самым хорошим центром по лечению ДЦП, судя по результатам у детей, является ЭЛЕКТРОСТАЛЬСКИЙ ЦЕНТР «ОГОНЕК». Даже в поздней возрастной стадии, результаты там очень высокие.

Мы ведем статистику не только по родительским отзывам, но и по дальнейшему заключению специалистов, которые наблюдают ребенка с раннего возраста. Фиксируем фото-видео документы, участвуем в конференциях, в том числе международных.

Мы направляли на лечение детей в зарубежные центры. Пришли к выводу, что не все иностранные клиники так уж хороши. Например, об израильской медицине в области лечения ДЦП вообще говорить не стоит. ДЦП они лечить не умеют.

Однако, польский реабилитационный центр «Евромед», в котором лечение проводится по российской методике «Адели», автором которой является известный ученый, врач, профессор РАМН Ксения Александровна Семенова, является лучшим в мире по лечению ДЦП. Обучали польских специалистов российские врачи.

О чем это говорит? О том, что в России гениальные ученые! Их научные труды, методики и разработки высоко ценятся на мировом уровне.

Реабилитационный центр «Огонек» также работает по методикам Ксении Александровны Семеновой, имеет свой научно-практический центр, свои разработки в области лечения ДЦП, костюм-следующее поколение костюма «Адели», аппарат и методику лечения спинального дизрафизма (Спина Бифида).

Деятельность центра разрушают властные структуры, вместо того, чтобы помогать развивать. Амбулаторное отделение на ул. Ротерта отобрали и передали Морозовской детской больнице, которая не занимается лечением ДЦП, поэтому реабилитацию теперь можно пройти только в г. Электросталь Московской области. Помещение Научно-производственного и исследовательского центра «Огонек» по адресу Отрадный проезд дом 3-«Б», тоже отобрали, и разместили там ФГУП «Охрана». Теперь в этом помещении склад оружия и охранники.

Руководитель компании находится в недоумении от всего произошедшего и на фоне пережитого стресса, планирует перенести работу научно-практического и реабилитационного центра в Европу. А это значит, что нашим российским пациентам скоро придется ездить уже не в Электросталь, а, допустим, в Германию или в Швейцарию, за иностранную валюту- за российскими методиками и оборудованием.

Нашим врачам, которые работают в государственной системе здравоохранения, тоже не позавидуешь. Конечно, страдают от системы не все. Кому как повезет.

Давайте возьмем пример польского центра. С одним ребенком, только ЛФК, занимаются 2 терапевта в течение 2-х часов по комплексной программе. У этих специалистов всего три пациента в день. Соответственно, весь курс реабилитации они работают только с 3 пациентами. У них очень хорошие зарплаты, потому что курс реабилитации одного ребенка стоит 8000 Евро за 28 дней реабилитации. У пациентов отличная динамика результатов, которые видны уже через две недели занятий.

Теперь давайте возьмем пример в России : В феврале 2015 года Филиал №1 Морозовской больницы пригласил наших подопечных фонда мам и детей с ДЦП (москвичей) пройти курс реабилитации за бюджетное финансирование. В среднем получается 9000 рублей мама+ребенок. За 21 день стоимость лечения составляет 189 000.

Причем, реабилитацию должны были проходить и мамы, и дети. Радости не было предела.

С 12 по 14 февраля заехали 6 детей с родителями.

А теперь представьте картину: клиника филиала рассчитана на 160 мест. Массажистов там всего три, такое же количество терапевтов ЛФК. Могут ли три терапевта и три массажиста обслужить даже половину всего количества пациентов? Сколько по времени они могут заниматься с каждым ребенком, не говоря уже о родителях? О каких результатах можно говорить? Соответственно 9 детей и 9 родителей, которые должны были заехать туда 16 февраля, напрочь отказались от такой реабилитации, не взирая на то, что она бесплатная.

А медицинский персонал там замечательный. Врачи — профессионалы. И они не виноваты в том, что физически не могут объять необъятное. И получают зарплату эти люди в три раза меньше, чем специалист со средним медицинским образованием в Польше, который занимается только с тремя детьми и то, в паре с помощником.

Делаем вывод: Даже 20 реабилитаций в Российской государственной клинике с подобной системой реабилитации нельзя сравнить по динамике результатов с одной реабилитацией в Польше.

В реабилитационном центре «Огонек в Электростали, 26-ти-дневный курс стоит в два с половиной раза дешевле, чем в Польше 275 000 рублей или 3600 Евро. Там занятия проводятся также индивидуально. Единственный минус, в стационарном отделении всего 27 мест, а в амбулаторном на Ротерта, пока не отобрали, принимали порядка 50 пациентов в месяц. Поэтому, тем, кому не повезло — едут заграницу.

Сейчас в Китай многие рвутся, хотя в России рефлексотерапевтов много. Но там есть результаты.

А вот знаменитый профессор Козявкин, который успешно лечил в Трускавце всех пациентов 18-й детской клинической больницы г. Москвы и многих регионов России, вынуждено открыл клинику на Кипре и центр не оправдал надежд российских пациентов. Киприоты, по уверениям родителей, работают отвратительно.

Рассуждать можно сколько угодно, и также иметь свое мнение по поводу того, где лучше лечат и как. У нас есть государство, чиновники, Минздрав, которые обязаны выстроить систему так, чтобы люди не желали никуда ехать, а лечились в большей степени в России.

У нас центров, практикующих лечение пациентов с ДЦП много. Могу отметить Тульский областной реабилитационный центр. И оборудование, и специалисты, и результаты там хорошие.

В Москве есть центры, куда родители везут своих детей с радостью. Это НПЦ в Солнцево, Центр лечебной педагогики, Центр патологии речи, НПЦ на Лодочной (см. таблицу).

Есть центры в Вологде, в Воронеже в Белгороде, в Самаре и в других регионах.

Надеюсь, что когда-то в нашей стране будет все хорошо. Всем хорошо: и врачам, и пациентам!

И государству… если система здравоохранения будет работать, как положено!»

Евтушенко Анна Александровна врач акушер-гинеколог

  • 10 Августа, 2018
  • Ортопедия и травматология
  • Ким Захидахон

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это хроническое заболевание, которое возникает при поражении головного мозга в пре- или постнатальном периоде, когда основные его структуры находятся еще в стадии формирования.

Главным проявлением становится нарушение двигательной сферы. Также присутствуют нарушения психики и неврологические симптомы, поскольку оказываются задеты кора, подкорка и третий отдел мозга (ствол), отвечающий за работу жизненно важных центров. Итак, что за болезнь – болезнь ДЦП? Не прогрессирующее поражение головного мозга, возникшее в период эмбриогенеза.

Проявляется заболевание спастическими параличами, судорогами, нарушениями слуха, речи и ЗРР (задержка речевого развития). ДЦП и детский паралич – не аналоги. Причины их возникновения отличаются. Детский паралич – это следствие перенесенного полиомиелита.

Немного истории

Клиника заболевания была впервые описана в 1853 г. британским врачом В. Литтлом. Позже описанная форма получила название болезни Литтла. Ученый считал, что причиной заболевания является патология родов, когда у ребенка возникает гипоксия мозга. Позже З. Фрейд предположил, что причина кроется в поражении мозга, полученном в периоде эмбриогенеза. В 80-х годах прошлого века его теория была подтверждена.

Термин «детский церебральный паралич» также был введен З. Фрейдом. Это произошло в далеком 1893 г. В 1958 г. в Оксфорде ВОЗ утвердила этот термин и выработала официальное определение болезни. ДЦП – заболевание головного мозга не прогрессирующего характера, с поражением отделов, ответственных за моторику и положение тела. Возникает заболевание на ранних этапах развития мозга.

По данным статистики, детский церебральный паралич встречается в 2-7 случаях на 1 000 детей в возрасте до года.

Диагноз становится официальным только после 6 месяцев жизни. При недоношенности риск заболевания возрастает в 10 раз. Поэтому среди больных ДЦП половина из них были недоношенными.

Диагностические мероприятия

Чтобы поставить диагноз ДЦП, опытному врачу достаточно набора симптомов. Если в семье уже были случаи подобных заболеваний, паралич прогрессирует или у пациента множество других аномалий, нужно проводить дифференциальную диагностику с генетическими патологиями.

Подтвердить диагноз детского церебрального паралича можно с помощью МРТ. На снимках будут видны структурные изменения головного мозга – атрофия, пониженная плотность белого вещества и псевдопорэнцефалия.

Постнатальные факторы

К постнатальным можно отнести следующее:

  • нейроинфекции в младенчестве;
  • травмы черепа;
  • гидроцефалия;
  • интоксикация.

Иногда этиология остается неизвестной. Более удобно все причины объединить в следующие группы:

  • генные нарушения родительских хромосом;
  • гипоксия плода и беременной;
  • инфекции младенца;
  • интоксикации;
  • работа беременной на вредном производстве;
  • контакты с радиацией.

Причины физического характера — рентген, ионизирующее излучение, электромагнитные поля. Механические причины – травмы при родах.

Патогенез

Церебральный паралич – что это такое? ЦП — это всегда нарушение функционирования опорно-двигательного аппарата, при котором моторная функция аномальна. Поражение мозга при этом не прогрессирует.

При ЦП больше половины младенцев недоношенные. Такие дети особенно уязвимы.

Кровеносные сосуды мозга имеют хрупкие стенки и любое их повреждение приводит к кровотечениям в желудочки – внутрижелудочковые кровоизлияния. Если они небольшие, опасности нет, но более крупные сдавливают стенки желудочка и повреждают ткань мозга. Страдают именно те отделы, которые отвечают за движения. Кровоизлияния в 90% вызывают развитие ДЦП.

Еще один значимый фактор — ускоренное развитие плода. Тогда развитие мозга запаздывает по сравнению с ростом других органов и систем. Кроме того, развивающийся мозг не просто сопровождается делением клеток, но и перемещением их внутри мозга.

Формирующиеся нервные пути могут нарушаться. Этому способствуют курение и алкоголь. Множество других провоцирующих факторов находятся на стадии изучения.

Классификация ДЦП

Классификаций много, более 20. В России применяют систему Семеновой К. А. Согласно ей, выделяют формы детского церебрального паралича в 5 вариантах:

  • двойная гемиплегия;
  • спастическая диплегия;
  • гемипаретическая,
  • гиперкинетическая,
  • атонически-астатическая форма.

Существует и смешанная форма. Двойная гемиплегия самая тяжелая, при этом оба полушария мозга поражаются. Мышечный тонус постоянно повышен, мышцы ригидны. Движения отсутствуют, больной не может сидеть, держать голову. У детей с детским церебральным параличом такой формы резкое умственное отставание, что усугубляет ситуацию. Речь грубо нарушена и есть тяжелая дизартрия.

Спастическая диплегия или болезнь Литтла – наиболее частая форма. Паралич конечностей полный или частичный. Спастичность и повышение мышечного тонуса – основное проявление формы. Поражается та зона мозга, которая ответственна за произвольные активные движения.

Руки страдают меньше. Прогноз здесь лучше. Дети могут передвигаться сами на коляске, костылях. Они способны частично себя обслуживать, научиться читать и писать.

При гемипаретической форме страдает одно полушарие мозга, но сразу кора и подкорка. Наблюдается односторонний паралич, рука поражена больше. Правосторонний гемипарез отмечается чаще. Двигательные навыки у ребенка появляются, хотя и с опозданием.

При сидении поза ребенка перекошена в одну сторону, симметричности нет. Формируется сколиоз позвоночника. Пораженные конечности растут медленнее и укорочены. Прогноз неплохой, ребенок сможет себя обслуживать и самостоятельно ходить.

При гиперкинетической форме поражена подкорка. Основное проявление – непроизвольные неконтролируемые движения — гиперкинезы. Часто причиной поражения мозга становится резус-конфликт. Гиперкинезы начинают появляться уже в полгода, а в первый месяц жизни наоборот, отмечается гипотония мышц. Во время сна гиперкинезы уменьшаются.

Произвольные движения проблематичны. Самостоятельное передвижение появляется только в 4-7 лет. Походка толчкообразная, асимметричная. Ребенок подвержен падениям, равновесие легко нарушается. Интеллект при данной форме страдает меньше.

При атонически-астатической форме поражен мозжечок. Отмечается мышечная атония и нескоординированность движений. В покое и ходьбе равновесие нарушено, присутствует тремор тела и рук, гиперметрия (размашистость движений). При ходьбе и стоянии ребенок широко расставляет ноги и раскидывает руки, у него много качательных и лишних движений.

В зависимости от зоны поражения головного мозга и характерных проявлений существует следующая классификация (по Семеновой К.А.):

1. Спастическая диплегия – наиболее распространенная форма, в общей статистике 40-80%. Наблюдается поражение отделов мозга, ответственных за двигательную активность конечностей, что приводит к полной или частичной парализации ног (в большей степени) и рук.

2. Двойная гемиплегия выражается самыми тяжкими проявлениями. При этой форме поражены большие полушария мозга или тотально весь орган. Клинически наблюдается ригидность мышц конечностей, дети не могут держать голову, стоять, сидеть.

3. Гемипаретическая форма. Поражено одно из полушарий ГМ с корковыми и подкорковыми структурами, отвечающими за двигательную активность. Страдает одна из сторон тела (гемипарез конечностей), перекрестная по отношению к больному полушарию.

4. Гиперкинетическая форма (до 25% больных). Поражены подкорковые структуры. Выражается в гиперкинезах – непроизвольных движениях, характерно усиление симптоматики при утомлении, волнении. Данная форма ДЦП в чистом виде встречается относительно редко, чаще в сочетании со спастической диплегией.

5. Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство равновесия, наблюдается атония мышц.

Смешанная форма

Что за болезнь ДЦП? Патология эта по выраженности двигательных нарушений имеет 3 степени тяжести:

  1. Легкая – ребенок может передвигаться и обслуживать себя.
  2. Средняя – ребенку требуется помощь окружающих.
  3. Тяжелая – полная зависимость от окружающих.

ДЦП по стадиям:

  • ранняя — от рождения до 6 месяцев;
  • начальная резидуальная — до 2 лет;
  • конечная — от 2 до 4 лет и старше.

Симптоматика.

Основные мышечные нарушения:

  • мышечное напряжение;
  • спастическое сокращение мышц;
  • непроизвольные движения;
  • ограничение подвижности;
  • нарушения походки.

Кроме этого, восприятие и ощущения у таких детей также нарушены. Всегда есть проблемы при приеме пищи, непроизвольными могут быть мочеиспускание и дефекация. Наблюдаются затруднения с дыханием из-за патологических поз, формирование пролежней, трудности в обучении.

Уже отмечалось, что ДЦП не прогрессирует, но складывается часто обратное впечатление. Это происходит потому, что ребенок взрослеет и его трудности с обучением, передвижением и едой становятся более выраженными.

Признаки

Признаки ДЦП проявляются в зависимости от степени и локализации поражения мозга. Чаще всего они становятся заметны на третьем месяце жизни новорожденного, когда он не приобретает свойственных этому возрасту навыков. В тяжелых случаях детского церебрального паралича признаки можно увидеть уже в период новорожденности.

ДЦП у новорожденных детей проявляется такими симптомами:

  1. Отсутствие интереса к игрушкам.
  2. Малыш не держит голову.
  3. Движения руками и ногами хаотичны.
  4. При попытке поставить ребенка он опирается на носочки, а не на стопу.


Одним из признаков ДЦП считается, если малыш не держит голову
В дальнейшем появляются и другие признаки ДЦП:

  1. Деформация скелета. Пораженные конечности запаздывают в развитии, поэтому выглядят короче и тоньше, чем здоровые. Со временем развивается сколиоз, деформация грудины, искривление костей таза. Ввиду этих поражений развивается болевой синдром. Чаще всего он локализуется в шее, плечах и спине.
  2. Контрактуры суставов, характеризующиеся ограничением движений.
  3. Судороги. Не всегда можно отличить судороги от патологических движений, связанных с болезнью.
  4. Нарушение мышечного тонуса. Наблюдается либо гипотония, либо спастическое напряжение.
  5. Нарушение глотания. Младенцы не могут сосать, есть трудности с приемом пищи, наблюдается слюнотечение.
  6. Нарушение речи. Формируется вследствие пареза мышц горла, губ, языка.
  7. Нарушение зрения. Развивается близорукость или косоглазие.
  8. Нарушение слуха. Ребенок не может полноценно воспринимать звуки. Это отражается и на развитии речи.
  9. Задержка умственного развития. Возникает не у всех детей с ДЦП.
  10. Нарушения работы органов желудочно-кишечного тракта, которые проявляются в том числе недержанием мочи и непроизвольными актами дефекации.

Характерные поздние признаки ДЦП

Основными проявлениями являются:

  1. Деформации скелета — пораженные конечности становятся короче.
  2. Контрактуры суставов – движения в них ограничены, производятся с трудом.
  3. Судороги.
  4. Нарушение глотания – нет правильной сочетаемости и согласованности в работе мышц, участвующих в акте глотания. Ребенок не только плохо сосет, глотает, но и не может удерживать слюнотечение. Поэтому следствием такого нарушения у детей с церебральным параличом становится бесконтрольная саливация.
  5. Поражение слуха – выражено в том, что ребенок не воспринимает окружающие звуки, это очень негативно отражается на развитии речи.
  6. Нарушение речи – у больного нет возможности самому координировать точность и прицельность движения губ, языка и горла. В связи с этим он не может выговаривать нормальные звуки для речи, что не дает ей развиться.
  7. Нарушение зрения – миопия и косоглазие.
  8. Нарушения зубного ряда – неправильное положение некоторых зубов, подверженность кариесу, неправильное строение эмали. Чистить зубы ребенок не может.
  9. Задержка умственного развития – она бывает не у всех больных ДЦП. Степень задержки может быть разной. Что это такое — синдром ДЦП в инвалидизации? Она зависит именно от уровня развития интеллекта. Чем он выше, тем ниже степень группы инвалидности.
  10. Нарушение мочеиспускания и дефекации – возникает непроизвольно, опять-таки, из-за несогласованности и бесконтрольной работы участвующих в этих актах мышц.
  11. Тонус мышц нарушен и постороннему движения больного кажутся вычурными, разболтанными, неуклюжими. Часто походка толчкообразная, несогласованная. Могут быть и замедленные, червеобразные движения.

Что такое детский церебральный паралич в эмоциональном плане? Характерные черты таких детей – повышенная сензитивность, впечатлительность и сильная привязанность к родителям или опекунам.

Виды заболевания и их характерные симптомы

Симптомы детского церебрального паралича бывают ранними и поздними. Ранние:

  • возрастное отставание физического развития ребенка от показателей нормы;
  • сохранение младенческих рефлексов у повзрослевшего ребенка;
  • функционирование только 1 руки;
  • отсутствие интереса к игрушкам.

Поздние признаки ДЦП:

  1. Деформация скелета. Одна конечность больного отличается размером от другой, что впоследствии приводит к патологиям костей таза.
  2. Ограничение объема движений из-за разницы в тонусе мышц.
  3. Наличие судорог.
  4. Сложности при глотании, возникающие из-за неправильного функционирования мышц гортани.
  5. Нарушение слуха и речи.
  6. Косоглазие и другие нарушения зрения.
  7. Задержка умственного развития. Характерна не для всех больных.
  8. Непроизвольные мочеиспускание и дефекация вследствие невозможности контролировать работу мышц.
  9. Нарушение движений. Все движения производятся либо слишком быстро и неуклюже, либо замедленно.

В медицине выделяют 4 формы ДЦП.

Спастическая. Эта форма подразделяется на несколько подвидов:

  1. Спастическая тетраплегия — наиболее тяжелый вид заболевания, который возникает во время внутриутробного развития. Больному трудно глотать, говорить, двигаться, у него наблюдаются проблемы со зрением и отклонения в умственном развитии.
  2. Спастическая диплегия часто встречается у детей, появившихся после преждевременных родов. Поражаются нижние конечности, у ребенка наблюдаются проблемы с речью и умственным развитием.
  3. Спастическая гемиплегия выражается в нарушении функционирования верхних конечностей. Причинами становятся кровоизлияния в мозг или инфаркт мозга. Наблюдается отставание в развитии, нарушение психики, частые эпилептические припадки.

Дискинетическая. Возникает из-за гемолитической болезни. Основной причиной возникновения является резус-конфликт матери и плода. Интеллектуальное развитие при этой форме не страдает, но наблюдаются нарушения положения конечностей.

Принципы лечения

Лечение детского церебрального паралича проводится с момента установления диагноза и до конца жизни больного. Терапия ставит задачей адаптировать больных детей к жизни. Слово реабилитация здесь неприменимо, потому что при ДЦП детям с рождения недоступно то, что умеют здоровые.

В остром периоде необходимо остановить развитие, например, инфекции. Вне обострения следует обучить ребенка общению и самообслуживанию, привить трудовые навыки и обеспечить трудоустройство.

В комплексное лечение входит медикаментозная терапия, физиотерапия, работа с логопедом, психологом, санаторно-курортное лечение, при необходимости хирургическое вмешательство. Положительный эффект дают вспомогательные устройства: ходунки, кресло, вертикализаторы, велосипеды, тренажеры, нагрузочные костюмы и пневмокостюмы и т. д.

Медикаментозное лечение включает различные миорелаксанты центрального действия – бензодиазепины, «Баклосан», «Тизанидин», «Мидокалм», противосудорожные препараты, ботокс.

Необходима двигательная реабилитация — ЛФК, массаж, кинезотерапия, мануальная терапия.

Показаны физиотерапевтические процедуры, санаторно-курортное лечение (начиная с 2-3-летнего возраста).

Оперативные методы лечения применяют при контрактурах в результате длительной спастичности мышц, ризотомии для прерывания патологической импульсации из головного мозга, может проводиться пересадка сухожилий, вытяжение костей и пр.

Что такое ДЦП у детей

ДЦП (детский церебральный паралич) — это название, объединяющее различные нарушения центральной нервной системы, сформировавшиеся в период внутриутробной жизни ребенка или в первые месяцы после его рождения.

Основными проявлениями клинической картины являются поражения двигательной и речевой функции, нарушения поведения и нередко отставание в интеллектуальном развитии. Вследствие заболевания возможна полная инвалидность или эпилептические припадки.

Заболевание встречается в 2-4% случаях на 1000 новорожденных. В России это свыше полумиллиона человек.

Первым научным работником, взявшимся за изучение патологии, в 20 веке был британец Литтл. Он дан характеристику ДЦП, как заболеванию, выдвинул предположение, что главной причиной поражения мозга является гипоксия ребенка во время сложных родов.

Позже поиском причин ДЦП занялся Зигмунд Фрейд. Он разработал подробную классификацию предрасполагающих факторов и форм болезни, на которую основываются до сих пор.

Физиотерапия

Чаще других проводится миостимуляция и электрофорез, электрорефлексотерапия. Все методы физиотерапии при церебральном параличе имеют целью улучшить тонус мышц, скоординировать движения больного, научить правильной речи. Но при наличии судорожного синдрома любая стимуляция отменяется. Хорошо зарекомендовали себя при ДЦП оксигенобаротерапия, лекарственный электрофорез, грязелечение, тепловые процедуры и водолечение.

Ведь, что такое болезнь ДЦП? Это, чаще, спастичность мышц и гиперкинезы. Теплые ванны снижают резкость гиперкинезов, убирают спастику мышц. Ванны применяют самые разные: хвойные, кислородные, радоновые, скипидарные и йодобромные, травяные с валерианой.

Относительно новый метод лечения – анималотерапия, т. е. лечение посредством контакта ребенка с животным. К таким относятся иппотерапия ДЦП (верховая езда) и дельфинотерапия ДЦП. Такое лечение применимо потому, что создается расслабляющая эмоциональная атмосфера для больного детским церебральным параличом ребенка, стимулируются его мозговые структуры, создаются насыщенные тактильные ощущения. Это помогает формированию новых двигательных навыков.

Иппотерапия стимулирует развитие дыхательных движений. При сидении в седле у малыша быстрее формируется правильная осанка, нарабатываются навыки сохранения равновесия. Мускулатура получает толчок к тренировке и укреплению, объем движений в суставах увеличивается. Не стоит забывать и о положительных эмоциях, которые ребенок получает в массе.

Лечение атаксической формы ДЦП у детей

Для лечения атаксического церебрального паралича у ребенка рекомендуется иппотерапия. Это контакт с лошадьми и обучение верховой езде. Когда дети учатся сидеть в седле, у них появляется мышечный тонус и выравнивается положение головы. Необходимость держать поводья и управлять лошадью развивает моторику и интеллект. Благодаря контакту с животным у детей снижается агрессия, чувство страха, появляется уверенность в себе и развивается коммуникабельность. В результате удачной терапии ребенок может даже ходить в детский сад.

Вспомогательные приспособления

Их существует очень много, но наиболее часто используются:

  • инвалидное кресло;
  • ходунки применимы для детей, которые могут ходить, но не могут держать равновесие;
  • вертикализатор – конструкция для удерживания вертикального положения;
  • сиденье – кресло со специальными ремнями, помогающими сохранять правильную позу в сидячем положении;
  • специально оборудованные стол и стул дают правильность осанки;
  • 3-колесный велосипед укрепляет и развивает мышцы ног, дает возможность для их расслабления;
  • кресло-сиденье для ванной;
  • кресло-туалет;
  • кресло со съемным устройством;
  • ортез – помогает держать суставы в правильном положении и способствует выработке правильных движений.

Каковы прогнозы

ДЦП не прогрессирует, но его проявления остаются с больным пожизненно. Болезнь ДЦП сегодня не вылечивается. Восприятие диагноза в качестве приговора – неправильно. Жизнь родителей с таким ребенком будет в корне меняться, поскольку он нуждается во внимании с первых дней.

Если интеллект достаточно сохранен, ребенок может учиться в общей школе, освоить некоторые профессии. При наличии выраженных ограничений для нормальной жизни дается инвалидность, как социальная помощь и защита. Для таких детей созданы специализированные ЛПУ — детские неврологические отделения, санатории, школы-интернаты. Детей можно обучить машинописи, делопроизводству, компьютерным технологиям, садоводству и др.

Профилактика

Чтобы снизить риск развития ДЦП у ребенка, беременная женщина должна с первого дня гестации быть под наблюдением врача и регулярно обследоваться.

Обязательным требованием является вставание на учет в консультации не позже 1 триместра беременности. Будущая мама должна полноценно питаться, вести здоровый образ жизни, не курить, не пить спиртное, полноценно спать, гулять на свежем воздухе. При возникновении любых патологий, особенно инфекционных, следует лечить их своевременно и полностью, только под наблюдением врача.

Церебральным параличом называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. Когнитивные нарушения при церебральном параличе встречаются в половине случаев, но их степень бывает очень разной. Так или иначе, многие люди с церебральным параличом живут полноценной жизнью — получают высшее образование, работают, занимаются искусством и активизмом, влюбляются и расстаются. MeduzaCare поговорила с некоторыми из них.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В июле 2020 года она посвящена церебральному параличу. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Антон Рьянов, 33 года, Нижний Новгород

Анна Иванцова для «Медузы»

У меня ДЦП проявляется в спастике и гиперкинезе — непроизвольном напряжении и движении мышц разной степени. Иногда это очень сильное мышечное напряжение, когда ты не можешь расслабиться и управлять этим процессом. Это больше проявляется в верхней части тела — руки и шея. Иногда можно увидеть на лице, что влияет на речь: что-то сложно произносить, чувствуешь некое усилие, когда должен что-то сказать. Порой это переходит на тело и ноги — тогда все тело превращается в натянутый канат. Если бы не было спастики на руках, которая мешает держать равновесие, я бы мог идти. Ноги сами по себе здоровые.

Коляски у меня сейчас нет, потому что пока не нашел удобной модели, сейчас в процессе поиска. Мои руки движутся так, что могут цепляться за колеса и подлокотники. Руки будут обдираться, будут травмы, поэтому я не использую коляску. Это не позволяет гулять подолгу с кем-то по улицам. Я хожу с поддержкой. Человек берет меня под руки и создает баланс, а я иду. Когда спастика расслаблена или я снимаю ее посредством медикаментов, это делать проще.

У меня есть несколько офисных стульев на колесиках. По дому я перемещаюсь на одном из них. Есть стул, у которого когда-то отвалилась спинка, его удобно положить в багажник. Когда нужно куда-то поехать, где много людей, большое пространство и нужно перемещаться, я беру его. Летом по городу на нем тоже иногда можно перемещаться, но не везде хорошо асфальтирована дорога.

Анна Иванцова для «Медузы» Анна Иванцова для «Медузы» Анна Иванцова для «Медузы»

Первые пять лет я учился в экспериментальном классе на базе нижегородского детского садика. Там набрали восемь ребят: четырех с ДЦП и четырех с разной ментальной спецификой. Через пять лет класс закрыли, потому что начались проблемы с финансированием, и я перешел на домашнее обучение в общеобразовательную школу, ко мне приходили учителя. Положительная сторона домашнего обучения в том, что со мной каждый учитель занимался индивидуально, и за это время у меня было пять разных учительниц по литературе. Наверное, в том числе из-за этого я поступил на филфак.

При поступлении были проблемы с комиссией, которая выдает справки об инвалидности. Мне сказали: «У вас первая группа инвалидности, мы не можем вам разрешить поступать на платное. Но если вы пойдете на бюджетное, мы не можем быть уверены, что вы потом будете работать по специальности». Логика такая: «Чувак, государство дает деньги на обучение, а ты должен отработать. Но ты «инвалид», и ты, в представлении этого государства, нетрудоспособен». Понадобилось много усилий, чтобы перейти этот барьер. В итоге я поступил на бюджет. Когда сдавал экзамены, сочинение надиктовывал лаборантке филфака, так как не могу писать. В университете я был всего несколько раз: при поступлении, сдаче госэкзаменов, защите диплома и когда поступал в аспирантуру. Одногруппники записывали лекции на диктофон и передавали их мне, если что-то надо было посмотреть, приносили тетрадки. Чтобы принять экзамены, преподаватели приезжали ко мне домой.

Когда нужно что-то написать, я управляю мышкой и клавиатурой ногами. Но если есть возможность, предпочитаю голосовые сообщения. Я могу читать глазами, но большие тексты слушаю. Еще в школе нашел тифлобиблиотеку, где были аудиокниги на кассетах. Когда поступил на филфак, появилось много больших текстов, которые надо читать, а в тифлобиблиотеках ограничено количество текстов. Тогда я нашел программку — речевой синтезатор, который озвучивает роботическим голосом любой распознанный текст. Если текст оцифрован, я могу его прослушать.

Я всю жизнь живу с родителями. Для человека, которому с детства нужна помощь в минимальных бытовых вещах, — поесть, умыться, сходить в туалет, — степень связи с семьей больше. Организовать отдельную от семьи жизнь мне сложно. Мое проживание где-то — это все равно проживание с кем-то. Это может быть ассистент, но у нас система сопровождаемого проживания не так развита. Подобрать человека — это сложный процесс. Жизнь с родителями позволяет не тратить силы на выживание, но психологически всегда хочется больше самостоятельности. Но надо смотреть на свои возможности, соизмеряя силы. Периодически мы о чем-то договариваемся, что-то переопределяем в наших границах. Сейчас я обдумываю возможные варианты отдельного проживания. Я благодарен родителям. Та степень самостоятельности, которая у меня есть, это во многом их заслуга. Они всегда уважали мои интересы, стремление к независимости и склонность к самовыражению.

Анна Иванцова для «Медузы» Анна Иванцова для «Медузы» Анна Иванцова для «Медузы»

Когда у тебя обычный ход жизни, организм нормально функционирует, и вот ты заболел, жизнь резко изменяется. Потом ты либо лечишься и выздоравливаешь, либо умираешь. Это болезнь — временное и негативное. А то, что у меня, — ДЦП — в целом постоянные условия жизни. Я периодически ощущаю сложности, но это не болезнь. Это как человек со сложным характером. У него иногда из-за этого проблемы, но это часть его жизни. Ему тоже иногда нехорошо, но он живет с этим. Меня всегда воспитывали не как больного человека, а на равных . Кто-то быстро бегает и становится бегуном, кто-то играет на скрипке, а бегать не может. Я не могу бегать на длинные дистанции, но со временем стало понятно, что в литературе и искусстве я понимаю.

На филфаке я стал слушать записи современных поэтов, ходить на поэтические вечера, тусовки. А поскольку я меньше, чем другие люди, могу выбираться на улицу, для меня общение всегда было прежде всего голосовым. Еще со школы были целые романы по телефону. Я влюблялся в девушку, не видя, но слыша ее голос. И до сих пор голос для меня очень важная вещь — очень интимная часть нашей телесности, которая исходит глубоко изнутри. Голос — одна из немногих частей человека, которая всегда обнажена. И поэтому для меня устное общение всегда сродни прикосновению, тактильному контакту. На филфаке я захотел понять, как это описывать научно, что нам для понимания поэзии дает авторское исполнение. Начал работать над этой темой и научно, и в художественной сфере. Уже два года я преподаю в нижегородской НИУ ВШЭ, руководил проектной работой и вел семинары по русской литературе XX века.

В 2014 году мы с подругой, художницей и активисткой Соней Пигаловой начали работать над фильмом «Орган восприятия». Это наша совместная режиссерская работа: я в кадре, Соня — за кадром. Там показана моя работа с речевым синтезатором, мои движения. Тогда в наших кругах не бытовало слово «телесность», но в фильме ее очень много. И то, что в быту кем-то воспринималось как что-то отталкивающее, — мои непроизвольные движения, например, — в фильме показано как другая, особая пластика со своей чувственностью.

Это важный фильм для меня не только потому, что мы им что-то сказали. Это был путь к принятию себя. Мои домашние старались снять меня в позе, в которой непонятно, что у меня ДЦП, где я условно сижу ровно. Когда мало себя видишь, а вокруг люди с нормотипическими движениями, у тебя искажается восприятие. А тут тебя снимают именно в процессе движения. Я тогда сказал Соне, что мне хотелось бы танцевать, а она говорит: «Ты и так всегда танцуешь».

Трейлер «Орган восприятия» Диалоги в пространстве

Перформанс на стадионе «Водник» «Пролетайте и соединяйтесь» (2018) Dmitry Stepanov

В 2018 году на заброшенном нижегородском стадионе «Водник» мы сделали перфоманс «Пролетайте и соединяйтесь», основанный на такой ранней советской театральной форме, как хоровая декламация, и элементах современной хореографии. За него мы получили государственную премию в области современного искусства «Инновация-2019» в номинации «Новая генерация». В этом году меня как лауреата прошлого года пригласили в экспертный совет, где я выразил желание сделать «Инновацию» более инклюзивной. Это значит, что любой экспонат должен сопровождаться тифлокомментарием плюс тактильными моделями для незрячих, а выставочные площади должны быть оборудованы пандусами или там должны работать волонтеры.

Инвалидность — чисто социальное понятие, связанное с отношением общества к людям с инвалидностью. абсолютное большинство не имело доступа к интересным культурным событиям. А с карантином стало понятно, что происходит эпохальная штука не с медицинской, а с социальной стороны. Множество людей оказались в ситуации, в которой я нахожусь всегда, — 90% процентов времени я работаю, учусь и общаюсь удаленно.

начались бесконечные стримы, трансляции всего на свете — спектаклей, выставок. Я вдруг получил возможность посмотреть то, что раньше не мог. Например, спектакли Центра имени Мейерхольда и «Гоголь-центра», которые занимаются современным актуальным театром. Уже несколько раз в истории бывало, что кризисные ситуации приводили к важным демократическим трансформациям. Думаю, сейчас происходит то же самое. На эту тему вместе с моей подругой и коллегой Катей Магуськиной мы придумали и провели онлайн круглый стол об инклюзии и современном искусстве в эпоху карантина, где выступали специалисты из «Гаража», Пушкинского музея, Фонда V—A—C и другие. Хотелось поговорить больше о том, какие возможности для нас откроются, когда мы посредством онлайн-механизмов сможем сделать искусство доступным для всех.

Во время карантина также начали развиваться сексуальные онлайн-практики: секстинг, вирт, онлайн-кинки-пати. Они были и раньше, но когда у людей пропала возможность встречаться вживую, необходимость в онлайне стала больше. Но для меня такой тип коммуникации и способ выстраивать отношения не начался с карантина. В начале июля прошло первое онлайн-событие нижегородского фестиваля фем- и квир-теории «Поверхность пола. 2.0», где мы говорили с феминисткой и организаторкой фестиваля Женей Гусаровой и инклюзивным секс-педагогом и гуманистическим психологом Кристиной Покрытан о сексуальности и разных формах отношений в онлайне. На фестивале я рассказывал о том, что онлайн — важный инструмент инклюзии, в том числе в сфере сексуальности. Также с моей девушкой, тифлокоментессой и кураторкой Верой Берлиновой, я делаю проект «Андрогин и кентавр», где мы исследуем эстетику ненормативной телесности, проблематику инклюзии, сексуальности и новой чувственности.

Анна Иванцова для «Медузы»

Когда-то я был влюблен в девушку на коляске, сейчас моя девушка свободно ходит. Но для меня это не различительные признаки. Я смотрю на каждого конкретного человека и в каждом вижу уникальность. С девушкой мы живем в разных городах, большая часть наших отношений — это онлайн, переписки, скайпы. Когда она приезжает, мы куда-то выбираемся. Важный момент: она работает в сфере инклюзии и очень хорошо понимают специфику, готова прислушиваться. И здесь особое своеобразие, потому что я уже сталкивался с тем, что вот вы общаетесь с девушкой, у вас эмоциональный контакт — и начинается этап, когда отношения могут перейти из дружеского общения дальше, но человек не понимает: «А как это?». В его шаблон не встраиваются отношения с человеком с двигательной специфичностью. Возникает вопрос: «А как вести себя в интимных отношениях?». А мы с моей девушкой сразу говорили как раз об этом. Она присылала материалы по теме сексуальности и инвалидности. Поэтому для нас моя двигательная специфика никогда не была проблемой, это просто своеобразие. До этого я встречался с фем-активистками и левыми активистками. Они понимали, что общепринятое представление о мире неадекватно, все гораздо богаче. Поэтому феминистский взгляд на мир очень близок к инклюзии.

Главные вопросы о церебральном параличе

  • ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе

Галя Коровина, 28 лет, Москва

Архив Гали Коровиной

В детстве было так, что выходишь на улицу, а мне навстречу косые взгляды, всякие оскорбления в мой адрес. Да, было тяжело, но я старалась не обращать внимания и шла дальше. До сих пор в некоторых случаях присутствуют косые взгляды, глупые вопросы: «А где ваши родные? Почему вы одна?». Я просто не обращаю внимания на них: либо игнорирую, либо отвечаю, что не считаю нужным отвечать, либо отвечаю, что у меня здесь родственников нет и мне не на кого здесь рассчитывать, я все сама. После этого никаких больше вопросов . Одноклассники относились хорошо, даже в какой-то степени гордились, что я сильный человек. Но я считаю, что нечем тут гордиться. Я обычный человек, и поступки у меня обычные.

Когда-то я посмотрела фильм про иностранного мужчину Ника Вуйчича. Я думаю, ему намного хуже, чем мне. У меня, по крайней мере, есть руки, ноги. Есть, чем двигаться. А у него практически ничего нет, а он может все делать. Чего тогда я здесь сижу и, как скажут многие, ною? Я решила, что другим хуже, чем мне, и все-таки решила принять себя такую, как есть. Я ходила в общество слепых, всем деткам помогала. С 2017 года начала заниматься конным спортом. Долго искала, где . В итоге пошла в клуб, где занимались незрячие, с которыми я работаю. Я очень люблю лошадей, лошади — это все мое. По конному спорту занимала первые и третьи места , а потом тренер переехал в Москву, и нас закрыли. Потом года полтора теннисом занималась.

Ясно, что я такой же человек, как и все. Общаюсь с людьми на равных, не смотрю, что кто-то чем-то болеет, не видит, без рук и ног. И к здоровым так же отношусь. Друзья у меня разные, и здоровые, и немного с отклонениями: незрячие, на коляске. Мне со всеми комфортно, главное, чтобы было о чем поговорить, общие интересы. Сейчас я все сама делаю. Особых ограничений нет. В доме, в квартире я хожу по стенке, а по улице — на костылях. Все так же могу делать, как обычный человек, — и готовить, и убирать.

Я начала становиться самостоятельной в 18 лет. Раньше я скептически относилась ко всему. Ну, помогают родственники и помогают. Думала, и дальше будут помогать. Относилась к родственникам как не знаю к кому. Потом поняла, что мама пожилой человек, и она всю жизнь не будет помогать. Скорее всего, ей надо будет помогать. Как у всех, у меня была личная жизнь. Муж был незрячий. Жили в гражданском браке шесть лет. Но, к сожалению, судьба нас развела. Пришлось расстаться, так как не сошлись характерами. Я взяла себя в руки и решила, что лучше я себе помогу сама, чем кто-то еще. Решила заняться учебой и работой.

Я люблю переустанавливать программы, системы. Профессия компьютерного мастера — это мое. Я самоучка по профессии, училась сама по сайтам и знакомым. А потом решила учиться официально для того, чтобы получить корочку, хотя в основе я все знаю. Я жила в Сыктывкаре в Республике Коми. Через знакомых нашла колледж на оператора ПК в Москве. Подала документы, договорилась, что туда поступлю, с директором и переехала. Было немного сложно уезжать от родителей, но я верила, что у меня все получится. Я быстро адаптировалась. Спасибо большое моим замечательным друзьям и родственникам, которые помогли мне во время переезда.

В школе я училась на все четверки, в колледже сейчас тоже. У нас хороший дружный коллектив, но только единственный минус — дистанционное обучение в связи с карантином. Это не очень удобная вещь. Ко мне относятся как к обычному человеку, несмотря на мой диагноз.

в планах остаться в Москве. Есть куда выбраться, мероприятий побольше, чем у нас, служба ЖД помогает на электричках и в метро, волонтеры помогают. У нас ничего такого нет. В Москве с ДЦП больше перспектив, а у нас с таким диагнозом не хотят связываться. Говорят: «Зачем вам учиться, если дома будете сидеть?». Крест ставят на пути. Мне кажется, что, если человек дееспособен и у него есть желание учиться или работать, ему нужно дать возможность попробовать хоть как-то себя реализовать.

В России отношение к людям с инвалидностью не очень хорошее, так как здесь нас не считают за людей. Хотелось бы, чтобы к людям с инвалидностью относились как к обычным , а не жалели нас, будто бы мы такие бедные и несчастные. Это не так.

И инфраструктура у нас не очень: бордюры очень высокие, пандусы не во всех учреждениях стоят. Приходится людей просить, чтобы помогли встать на бордюр или лестницу. Хотелось бы, чтобы бордюры были немного ниже и чтобы пандусы были хотя бы около необходимых мест: у магазина, почты, аптеки. Еще хорошо было бы, если бы озвучивали остановки . Ладно, я вижу, а незрячий человек сядет в автобус и, если не попросит кондуктора сказать, когда ему выходить, не узнает и запутается.

Реабилитация для людей с церебральным параличом

  • Детям с церебральным параличом нужна постоянная реабилитация. Но многие методы неэффективны, а некоторые даже опасны MeduzaCare рассказывает о самых популярных из них

Никита Готовцев, 38 лет, Московская область

Архив Никиты Готовцева

Я не пытаюсь отрицать, что у меня есть болезнь. Она у меня есть, я с ней живу, пытаюсь жить. Важно болеть осознанно. Надо понимать собственные ограничения, не обижаться, не комплексовать, а пытаться в рамках того, что можешь, делать. На тот процент, на который ты можешь преодолеть ограничение, преодолевать его. Осознанное заболевание — более правильный вариант, чем отрицание. Все люди друг от друга отличаются, и это разнообразие надо ценить.

Я хожу на канадских палочках, при дальних поездках пользуюсь коляской. Коляска — средство передвижения, инструмент, его надо таскать, это не всегда удобно. И, как любым инструментом, им надо уметь пользоваться. Поскольку мне делали классическую для ДЦП операцию на ноги — подрезали ахилловы сухожилия и подколенные мышцы, пересаживали их, чтобы ноги выпрямлялись, — я могу ходить на костылях под локоть. Поэтому стараюсь ходить. Когда человек был здоровым и получил травму, бывает борьба, отрицание, принятие. А когда другой жизни не знаешь, то нечего отрицать. Я наоборот шел от худшего к лучшему. В детстве было гораздо хуже, чем сейчас. Только в 6 лет я смог встать на ноги. Ноги были перекручены, но я мог стоять.

В детстве я формально учился в школе через дорогу, но у меня было право свободного посещения. Проблемы в классе были, но в силу моего характера и моих взглядов я считаю, что проблемы нужно преодолевать. Я все время ходил в школу с сопровождением, обычно с бабушкой. Поэтому меня никто не дразнил, я был под присмотром. Но был психологический дискомфорт, , что я не могу погрузиться полноценно в эту жизнь. Например, учителя меня никогда не вызывали к доске. Если я отвечал, то все время с места, а я, конечно, хотел выйти к доске. Диктанты и сочинения я тоже не успевал писать. Обычно в классе определяются социальные роли, а у меня она так и не определилась. Последние два класса я учился на дому, потому что из-за операции нужна была реабилитация.

C 2000 по 2005 я получал высшее образование по книгоиздательскому делу в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете (МГГЭУ). Когда я его заканчивал, он превращался в вуз с инклюзивным образованием — до этого в России не было понятие «инклюзия». А так университет существует с 1990-х годов, один из его основателей сам был инвалидом. Там была инициативная группа родителей, которая помогала поступать другим инвалидам. Я два раза поступал. Надо было сдать историю и сочинение, конкурс был приличный. Жил в общежитии, совмещенном с учебным корпусом. Мы жили в одной комнате, а в соседней — аудитория. Колясочники жили на первом этаже, условия для элементарных вещей — помыться, побриться — нам сделали.

Через десять лет я поступил в магистратуру по социальной работе в Московском психолого-педагогическом университете (МГППУ). Там есть центр инклюзивного образования, где учатся люди с ДЦП. Помню, что, когда писал курсовую по ДЦП, изучал эту тему, мне не стало яснее, что это за заболевание. Сложилось ощущение, что это помойная яма, в которую складывают все непонятное.

В 2011 году ко мне и моему другу присоединился третий коллега, и мы придумали организацию «Сильно активные молодые инвалиды», сокращенно — САМИ. Была главная идея — помогать объединиться, проводить социальную реабилитацию инвалидов и интегрировать их в общество. Мы помогаем таким же, как мы — молодым инвалидам от 14 до 40 лет. Мы одни из первых начинали ходить в средние школы. Приезжали и рассказывали, в чем особенность нашей болезни, истории из жизни, ролики, фотографии. Это были обычные средние школы, но внутри у детей свои семейные драмы, трагедии. И на этом фоне они начинали делиться историями, давать теплые отклики.

Обычно наша помощь вокруг культурных мероприятий. Ходим на экскурсии в Летнем саду, по Эрмитажу, поездка по «Золотому кольцу». 25 июля будет мероприятие байкерского клуба. Они согласились познакомиться с нашими ребятами и покатать их на байках. Это эксклюзивная вещь, не всем доступная в нашей ситуации.

Я бы не сказал, что это работа, это больше образ жизни. Потому что мы помогаем, потом кто-то нам помогает. У работы есть сроки, а наша деятельность не имеет временных ограничений — это внутреннее обязательство. Хотелось бы, чтобы это приобрело ясное очертание, но для этого должны совпасть труд и удача, которая должна сопутствовать в любом деле, чем вы бы ни занимались. После нескольких лет работы я получил премию «Наше Подмосковье». Хоть она и личная, но это итог работы целой команды специалистов. Государство за работу не платит, надо самому находить источники и варианты . Я продаю билеты, но там, где возможно, а это преимущество общественной организации, делаю мероприятия бесплатными.

Мне кажется, что в России не хватает ума. Потому что у нас все делается так: дали задание — мы сделали, а не дали задание — мы и не сделали. 10 лет назад была волна по инвалидности на Селигере, приглашали кучу инвалидов, давали им гранты, это была мода. Сейчас все схлынуло, дают премии, но уже потише. Не хватает в этом во всем душевности, целостной картины, чтобы не просто: «Давай, вот ты инвалид, ты поешь. Мы тебе дадим выступить, и видишь, какие мы молодцы». Какая-то во всем этом есть проходимость и нет внутреннего понимания, что мы такие же граждане своей страны.

Сепарироваться от родителей мне не удалось. Но у нас многие здоровые люди живут с родителями, и не думаю, что это личный выбор. Я встречался с девушками, и так выходило, что они все были с ДЦП. Но это просто так получалось. Какие у нас варианты знакомства? Обычно в интернете или в университете. Но у меня нет такого принципа, что давайте квадратики с квадратиками, а треугольники с треугольниками. Но и плыть против течения тоже удовольствия нет. Были попытки построить отношения со здоровыми девушками, но на личном небольшом опыте — и потом уже спрашивал других девушек — , что они нас не понимают. И смысл тратить на это время? Общность судьбы снимает некоторые вопросы, чисто по душевному комфорту проще со своими.

Анастасия Ситдикова, 19 лет, Нефтекамск

Архив Анастасии Ситдиковой

Вокруг меня никогда предубеждений не было, я веду обычный образ жизни, как здоровый человек. В принципе, никаких ограничений нет. Я просто плохо хожу и немного с речью проблемы. До 11 лет передвигалась на коляске. Ходить начала, когда у меня появился педагог с ДЦП. Она ходила и меня заставляла. Даже учить не надо было. Я и так умела ходить, но было лень. Когда мы по улице начали гулять, я поняла, что это прикольно, когда ты сам на ногах по улице ходишь, а не на коляске. На коляске ты мало гуляешь, потому что ее надо кому-то передвигать. Когда я начала ходить, все стало в свободном доступе. Но я понимаю, что колясочникам приходиться гораздо тяжелее. Погулять по улице, сходить в магазин, еще куда-то выйти — ко всему этому у них нет доступа. Я же уже на ногах хожу, все доступно.

Педагог, который появился в 11 лет, меня вдохновляла. Она заставляла ходить и учила писать стихи. Больше таких людей нет. Правда, я не хотела вначале писать стихи, лет пять не понимала, как это делается. А сейчас уже три года нормально пишу. Ночью в основном. А после стихов начала писать статьи. Направляю их в городскую газету, меня публикуют. Я у них внештатный сотрудник, получаю гонорар.

С четвертого класса школы я училась дистанционно по скайпу в отдельной школе для людей с ограниченными возможностями. У нас в классе было восемь человек, мы все знали друг друга, у всех какие-то ограничения были. До этого ко мне приходили учителя из обычной школы, но сама я туда никогда не ходила. Перевелась на дистанционку, потому что там полная программа, все предметы . А когда ребенок учится на дому и к нему приходят учителя, то там только четыре предмета. А тут и музыка, и английский, и ИЗО, и все такое.

У нас в городе собирали команду КВН для людей с ограниченными возможностями, и меня пригласили. Так как я очень активная, сразу согласилась. У троих людей в команде ДЦП, один — колясочник, у другого — немного умственная отсталость. Мы показываем смешные миниатюры, над собой смеемся. Команда называется «Сборная добрых людей». Просто когда у тебя ДЦП, то каждый день какие-то приколы случаются, над которыми можно посмеяться. Например, меня постоянно с мальчиком на улице путают. Может быть, из-за стиля одежды, люблю спортивные вещи надевать, и у меня волосы короткие.

Ко всему, что со мной происходит, я решила относиться с юмором. Так было всегда. Никогда я не говорила: «Я инвалид, пожалейте меня». Наоборот, говорила, что я не инвалид, отстаньте от меня, я сама. Я просто никогда не была особенной, была как все. Родители мне помогают, но никогда никто не говорил, что я чем-то отличаюсь от других людей.

Сейчас я поступаю на заочное в техникум на бухгалтера. Экзамены туда сдавать не надо, просто принесла и отдала документы. Живу отдельно от родителей в своей квартире с парнем — он полностью здоровый. Мы познакомились случайно в интернете, и там начали общаться. Я боялась ему говорить, что у меня ДЦП. Сказала только на третий день. Спустя два месяца мы стали жить вместе. Я никогда не зацикливалась на том, что у меня ДЦП, поэтому было легко уезжать от родителей. Я хотела этого, и к тому же появился человек, который меня поддерживает и помогает. Что будет дальше, не знаю. Я не люблю планировать — самое лучшее приходит постепенно.

Как сделать жизнь людей с инвалидностью комфортнее

  • Как вести себя с людьми с инвалидностью Инструкция Евгении Воскобойниковой, автора книги «На моем месте. История одного перелома»
  • Роман с посредником Вера Шенгелия — о том, имеют ли люди с ментальной инвалидностью право на секс
  • Как нанять на работу человека с инвалидностью? Это очень сложно?

Записала Александра Сивцова

  • Напишите нам

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, детский церебральный паралич не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. У многих детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого, встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

  • в возрасте одного месяца младенец не моргает глазами «в ответ» на громкий звук;
  • в четыре месяца ребенок не тянется за игрушкой;
  • четырехмесячный ребенок не поворачивает голову на звук;
  • в семь месяцев малыш не может сидеть без поддержки;
  • годовалый ребенок совершает все действия только одной рукой;
  • в 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
  • у ребенка судороги;
  • у ребенка косоглазие;
  • движения ребенка слишком резкие или чересчур медленные;
  • в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

Формы ДЦП

Детский церебральный паралич может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП.

  • Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
  • Двойная гемиплегия — одна из самых тяжелых форм ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности (скованности) мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
  • Гемипаретическая форма характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу (ослаблению двигательных функций) конечностей на одной стороне тела.
  • Гиперкинетическая форма — при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
  • Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдают координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Лечение и реабилитация детей с ДЦП

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, коммуникативных и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо бóльшими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хорошего результата можно достичь и при занятиях на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

ДЦП и лабораторные исследования

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (нехватка гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важны индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Средства реабилитации для детей с ДЦП: что нужно и где это можно купить?

За консультацией мы обратились к представителю магазина «Доброта.ru» — федеральной сети по продаже товаров для здоровья. Рассказывает Александр Владимирович Иванов:

«Ребенок с ДЦП требует постоянной заботы и помощи, обычные предметы обихода для него неудобны, а иногда и небезопасны. В магазинах «Доброта.ru» представлен широкий спектр реабилитационных товаров. Для получения компенсации за их приобретение от территориального центра социального обслуживания мы подготовим родителям необходимые документы.

Для прогулок с ребенком родителям потребуется особая адаптированная коляска, которая имеет большую грузоподъемность и снабжена мягким креслом с надежной фиксацией. Я советую посетить наш самый крупный магазин, он находится у метро «Алтуфьево» — там представлены десятки колясок для людей с ДЦП, можно посмотреть, пощупать, проверить каждую модель и выбрать оптимальный вариант.

Например, коляска «Армед H 006» регулируется по размеру, то есть может «расти» вместе с ребенком (максимальная грузоподъемность — 75 кг). Она оснащена съемным столиком, реверсивным сиденьем, моноподножкой. Спинка раскладывается практически до горизонтального положения (75 градусов). Овальная абдукционная подушка может сниматься. Стоимость такой коляски в нашем магазине составляет примерно 30 000 рублей.

Другая модель — «Akces-med Рейсер+ -3» — снабжена системой съемных боковых поддержек корпуса, которые располагаются по обе стороны и регулируются по ширине. Для удобной фиксации и безопасности предусмотрены защитный жилет, который без труда застегивается и расстегивается, боковые пелоты, барьер безопасности и абдуктор. Коляска комплектуется специальным съемным козырьком для защиты ребенка от солнечных лучей или чехлом с двумя окошками, очень удобным во время дождя или снега. Грузоподъемность этой коляски составляет 60 кг, цена — примерно 94 000 рублей.

При приобретении коляски рекомендуется узнать, подходит ли выбранная модель для передвижения по улице, поскольку существуют кресла-коляски для использования исключительно в помещениях — дома, в школе. В качестве примера можно назвать коляску Fumagalli Mitico High-low (стоимостью около 195 000 рублей), которая имеет регулировку рамы по высоте. Она индивидуально настраивается по всем возможным параметрам с учетом физиологических особенностей и возможностей ребенка и становится его надежным помощником в повседневной жизни.

Для проведения реабилитационных упражнений детям с ДЦП часто необходимы опорно-стабилизирующие устройства — вертикализаторы. Это динамические и статические опорные платформы для перехода из горизонтального положения в вертикальное, их стоимость зависит от сложности конструкции. Детский динамический вертикализатор Shifu Ocean от известного итальянского бренда Fumagalli в сети наших магазинов можно приобрести примерно за 153 000 рублей. А стоимость статического устройства «Akces-med Смарт» — приблизительно 63 500 рублей.

В магазинах «Доброта.ru» имеются и сопутствующие товары: детские ходунки и костыли, системы ортопедических подушек, безопасные стулья и сиденья-гамаки для купания, удобные многофункциональные столики и многое другое.

Помимо товаров для реабилитации, в наших магазинах представлен большой выбор домашней и профессиональной медтехники, ортопедических изделий, медицинского трикотажа, лечебной косметики и так далее — всего в ассортименте более 7000 позиций».

P. S. Подробнее ознакомиться с ассортиментом товаров для здоровья можно на сайте интернет-магазина «Доброта.ru». Для получения актуальной информации о новостях, акциях и специальных предложениях рекомендуется подписаться на email-рассылку.

* Материал не является публичной офертой. Информация о ценах актуальна на июль 2020 года.

Источники:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *