Если диагноз неизвестен

Вы замечаете, что ваш ребенок позже других своих ровесников встал на ножки, пошел, заговорил, если у него проблемы с приучением к горшку, энурез (ночное недержание мочи) — это верные сигналы к тому, чтобы обратиться к участковому врачу, чтобы он направил вас:

• во-первых, к неврологу;
• во-вторых, к генетику;
• в-третьих, к психиатру.

Родителям не стоит занимать позицию страуса: «Нет, этого не может быть! Почему это произошло с моим ребенком?!» Пока вы рефлексируете, страдаете или сомневаетесь, вы упускаете драгоценное время. Чем раньше будет установлен диагноз, тем скорее надо приступать к реабилитации. В этом случае выше вероятность, что ваш малыш, когда вырастет, станет социально адаптированным человеком, сможет обслуживать себя сам и идти по жизни самостоятельно.

Диагноз известен? Приступаем к реабилитации

Врачи, когда выносят родителям суровый приговор в виде неизлечимого диагноза, как правило, говорят следующее: «Чем больше вы вложите в своего ребенка, чем больше будете его развивать, тем лучше будет результат, тем больше отдача». Да, это касается абсолютно каждого ребенка! Но развитием «особого ребенка» надо заниматься в 10 или в 100 раз больше. Ведь ваша задача – как бы это сурово ни прозвучало — сделать его самостоятельным человеком до того момента, как вы уйдете из жизни. Сейчас без вас ребенок не может одеться-раздеться, помыть посуду, приготовить себе еду, распоряжаться деньгами, делать необходимые покупки… Такие дети могут быть безмерно добры, сочувственны, чистосердечны и при этом абсолютно беспомощны в быту. Ваша задача научить их обслуживать себя. И кроме того, научить их радоваться жизни, находить в ней прекрасное! Для этого жизненно необходимы не только занятия лечебной физкультурой, но и творчеством — рисованием, лепкой, пением, игрой на музыкальных инструментах — в меру сил и возможностей, разумеется.

Методики коррекции и развития индивидуальны

Рекомендовать конкретную программу развития в данном случае невозможно, потому что диагнозы и нарушения у всех особых детей настолько разные, что и подход к их реабилитации и коррекции развития сугубо индивидуален. Методики определяет только специалист, в каждом конкретном случае.

Вот список проблем в развитии или диагнозов с их аббревиатурами:

• ДЦП — детский церебральный паралич;
• ЗПР — задержка психического развития;
• ЗРР — задержка речевого развития;
• ММД — минимальная мозговая дисфункция;
• ОДА — опорно-двигательный аппарат;
• ОНР — общее недоразвитие речи;
• РДА — ранний детский аутизм;
• СДВГ — синдром дефицита внимания с гиперактивностью;
• ОВЗ — ограниченные возможности здоровья.

Главное — не воспринимать любой из диагнозов или отклонений в развитии как окончательный приговор, который «изменению и обжалованию не подлежит». Медицина и наука не стоят на месте. Врачи, психологи и педагоги, их опыт убеждают: и правильные методики, и родительская любовь творят чудеса.

Одна из ошибок родителей особых детей заключается в том, что они надеются вылечить болезнь лекарствами — дорогими, привезенными из-за границы, чудодейственными… Пытаются применять и стволовые клетки, и новейшие препараты — тщетно. Например, если ребенок не держит в руке карандаш, тут никакие таблетки не помогут — только занятия, занятия и еще раз занятия. И в результате ребенок, пусть и позже своих ровесников, но все-таки научится писать!

Куда обращаться?

В первую очередь к лечащему врачу — педиатру или психиатру. Если ребенку положена инвалидность — оформляйте и проследите, чтобы в индивидуальной программе реабилитации (ИПР) были заполнены все важные для вашего диагноза пункты (ортопедическая обувь, слуховой аппарат, инвалидное кресло). Тогда все необходимое органы соцзащиты будут выдавать вам бесплатно. Кроме того, в ИПР должны написать и меры реабилитации — например, массаж, услуги логопеда, психолога и дефектолога. Услуги всех этих специалистов вам должны предоставить в районной детской поликлинике. Только не ждите, что вам оттуда позвонят и скажут: «Приходите на занятия с логопедом и психологом». Скорее всего, вам надо будет взять с собой ИПР, удостоверение ребенка-инвалида и пойди в поликлинику, чтобы выяснить, в какие дни недели и часы с вашим ребенком будут заниматься специалисты.

Итак, детская поликлиника — первое место, где вам обязаны предложить помощь. Кроме того, в тоже каждом районе округа есть Центры социального обслуживания. Найдите в интернете их адреса, например, наберите в поисковике: ЦСО «Коптево» — и выпадет адрес и телефон, куда можно обратиться.

Затем обратитесь в окружное управление образования, в ведомстве которого находятся центры развития особых детей. В управлениях образования работают знающие специалисты — они знают каждого особого ребенка лично! Если, конечно, родители обращаются к ним за помощью и советом. Там вам порекомендуют и центр развития и реабилитации, и дошкольное учреждение, куда принимают особых детей, и коррекционную школу, подходящую именно вашему чаду. Есть инклюзивные школы (инклюзия — от слова «включение», это когда одного или двух особых детей) принимают в обычный класс. Но пока, скажем честно, инклюзия не очень-то приживается на нашей почве: настолько велика разница в способностях и возможностях детей, что трудно становится всем — и здоровым детям, и особым, и главное — учителям, которым надо, по сути, разрываться на части между одними учениками и другими.

В каждом округе есть Центр социальной помощи — постучитесь и в эти двери! Там тоже занимаются с детьми творчеством, играют в развивающие игры, психологи консультируют семьи в разных ситуациях.

Поскольку особых детей с каждым годом почему-то рождается все больше, то и центров для их развития, коррекции и реабилитации возникает достаточно: как государственных, так и частных. В приложении к этому тексту дан длинный список адресов, где указаны развивающие центры, работающие в каждом округе. Пообдерите, какой именно подходит вашему ребенку.

Чем там занимаются?

Обязательно проходят занятия с дефектологом, логопедом, психологом. Важный предмет — социальная адаптация, где ребенку в игровой форме объясняют, как вести себя в обществе, прививают навыки общения. Развитие речи, расширение кругозора, познание мира — все происходит в доступной для особых детей форме. Разработка мелкой моторики полезна для развития мозговой деятельности, поэтому с детьми обязательно занимаются лепкой из пластилина или соленого теста. Потом игрушки из текста раскрашивают красками — получаются очень милые поделки! В некоторых центрах с детьми занимаются даже иностранными языками. Театр и музыкальные занятия неотъемлемы, потому что педагоги готовят с детьми утренники и праздники. В таких центрах делают все, чтобы дети не чувствовали себя на обочине жизни.

Предварительно позвоните в центр, расспросите условия приема: там, например, могут специализироваться на работе со слабослышащими детьми, а у вас может быть совершенно другая проблема.

Выбирайте центр поближе к дому. Особенность таких деток — быстрая утомляемость. Не стоит испытывать их силы и ездить через весь город. Залог успеха ваших занятий — стабильность, регулярность. А если ребенок будет утомляться, он начнет часто болеть, и тогда ожидаемого результата от занятий не будет.

Со здоровыми детьми — вместе!

Конечно, выбирая центр для развития своего ребенка, вы должны трезво оценить его способности, таланты и физические возможности. Дети со сложными диагнозами порой настолько разные по уровню своего развития, что иногда удивляешься, как они вообще могут, например, учиться в одном классе? Ведь их учебные знания и навыки — просто небо и земля. Скажем, у одного речь развита, а другой почти не разговаривает…

Поэтому, хорошенько подумайте, стоит ли вам вообще обращаться в центр реабилитации. Тот, у кого проблемы с речью в обществе детей, которые почти не говорят или заикаются, начнет подражать, следовать их примеру, по сути деградировать. Вам это надо?

Может, вашего ребенка можно отдать в обычную музыкальную школу? Пусть он не станет великим музыкантом, но для общего развития будет заниматься. Игра на любом музыкальном инструменте — это развитие координации, мелкой моторики, а значит — и головного мозга. Или может ваш ребенок, имеющий задержку речевого развития, прекрасно рисует? Тогда может отдать его в обычную художественную школу?

Ведь — давайте смотреть правде в глаза — в центрах развития и коррекции подбирается довольно трудное общество. С гиперактивными или, наоборот, аутичными детьми общаться непросто даже взрослому человеку. Очень непросто. Так зачем же тогда держать вашего ребенка в таком трудном обществе, если сам он социально адаптирован, не агрессивен, адекватен, умеет вести себя в обществе и главное — не мешает учебному процессу в классе с обычными здоровыми детьми? Пусть даже сам он чего-то недопонимает, главное — не мешает окружающим!

Если ваш ребенок именно такой — боритесь за то, чтобы его приняли в любое учреждение дополнительного образования — будь то Дом детского творчества, музыкальная или художественная школа. Не будут принимать — обращайтесь в Департамент образования города Москвы. Пока у нас действительно далеко не все люди готовы к тому, чтобы принять всех «немного странных» в свой круг. Наше с вами дело — постепенно стремиться к тому, чтобы ситуация изменилась.

В цивилизованном обществе давно поняли: пользу от такого общения получают обе стороны. Здоровые дети становятся более заботливыми, добрыми, внимательными. А проблемные детки совершают рывок в своем развитии, потому что пытаются следовать примеру здоровых.

Упорные занятия и интеграция, внедрение в здоровую среду — вот верный путь социальной адаптации и реабилитации особых детей.

Так что вы должны трезво оценить возможности вашего ребенка и понять, куда ему лучше направиться, где ему скорее помогут — в учреждении дополнительного образования или в центре реабилитации и коррекции.

Интернет вам в помощь!

Немного полезных ссылок:

• www.osoboedetstvo.ru — сайт и форум, посвященные детям с особенностями развития;
• www.terevinf.ru — сайт издательства, специализирующегося на лечебно-педагогической литературе для родителей и специалистов;
• www.infodisability.org — база информационных ресурсов о помощи детям с нарушениями развития;
• www.2008.childpsy.ru — сайт «Детский психолог»;
• www.autism.ru — различные материалы, касающиеся раннего детского аутизма;
• www.dorogavmir.ru — сайт родительской ассоциации «Дорога в мир»;
• www.adhd-kids.narod.ru — сайт родителей детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ);
• www.acpp.ru — материалы Ассоциации детских психиатров и психологов;
• www.sunchildren.narod.ru — сайт о синдроме Дауна;
• www.infodisability.org — о методах коррекции;
• www.terevinf.ru — сайт издательства, литература о помощи особому ребенку;
• www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/text/ — электронная библиотека литературы о помощи особым детям;
• www.lekoteka.edu.ru — сайт «Новые формы дошкольного образования». Информация о службах ранней помощи, консультативных пунктах, центрах игровой поддержки, группах «Особый ребенок», лекотеках для дошкольников.

Синдром Дауна представляет собой тяжелое генетическое заболевание, хромосомную патологию, при которой у человека в кариотипе не 46, а 47 хромосом. Заболевание не поддается лечению, но существуют специальные программы реабилитации, которые позволяют людям с этим диагнозом вести активную жизнь.

О точных причинах, провоцирующих развитие синдрома Дауна, известно немного, но согласно статистике оно чаще встречается у детей, рожденных матерями старше 35 лет. Сказывается и возраст отца, а также наследственный фактор — если в семье были случаи рождения детей с даунизмом, то это тоже фактор риска.

Основные симптомы заболевания

Внешние проявления достаточно типичные: у детей с даунизмом характерное плоское лицо, плоский затылок, укороченное строение черепа. Нижняя челюсть обычно выступает вперед. Довольно часто встречается косоглазие, непропорционально короткие конечности, недоразвитые средние пальцы рук. Патология часто сопровождается пороками сердца, судорожными симптомами, нарушениями в строении половых органов, патологиями в строении пищевода.

Развитие интеллекта у детей с синдромом Дауна имеет существенные отличия от развития здоровых детей. Люди с этой патологией не умеют анализировать, у них бедный словарный запас и невнятная речь, низкий уровень внимания и концентрации. Отставание в развитии отмечается еще в самом раннем возрасте: ребенок поздно начинает сидеть, ползать и ходить, поздно прорезаются зубы.

Диагностика

Существует диагностический стандарт для выявления синдрома Дауна:

• Биохимический анализ крови, призванный показать уровень β-ХГЧ, а также АФП (гормона, который продуцируется печенью плода), и свободного эстриола. Снижение уровня АФП может свидетельствовать о наличии синдрома Дауна у плода.
• УЗИ. Проводится трижды за беременность — на малом сроке, во втором и в третьем триместре. Первое исследование позволяет оценить патологии в развитии плода, определить толщину воротниковой зоны (она не должна превышать 3 мм). на втором УЗИ можно определить порок сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, различные патологии в развитии головного и спинного мозга и других органов. На третьем исследовании выявляют более мелкие сопутствующие патологии.
• Амниоцентез (исследование околоплодных вод). Обычно проводится на сроке около 18 недель. Позволяет подтвердить или опровергнуть наличие патологии с высокой точностью.

Реабилитация

Как было упомянуто, полностью вылечить болезнь невозможно. Но проходя реабилитацию, пациенты приобретают бесценные навыки: учатся обслуживать себя самостоятельно, взаимодействовать с другими людьми, выполнять посильные физические упражнения и даже несложную работу. Реабилитационные программы призваны повысить самостоятельность детей. В частности, в лечении синдрома Дауна используются:

• массаж и ЛФК (помогают восстановить тонус мышц, наладить двигательную активность);
• логопедические занятия (помогают сформировать связную членораздельную речь);
• диета (помогает улучшить работу ЖКТ и снизить риск ожирения).

Для лечения сопутствующих заболеваний, для облегчения течения инфекционных и вирусных заболеваний применяются гомеопатические препараты. Гомеопатия не имеет противопоказаний, пациенты ее хорошо переносят.

Занятия с детьми с синдромом Дауна проводят специально обученные врачи. Регулярно посещая специализированные группы, дети приобретают полезные навыки, что позволяет им в дальнейшем вести полноценную жизнь.

Работа с детьми с синдромом Дауна — одно из постоянных направлений нашей клиники. Высококвалифицированные специалисты, которые трудятся у нас, помогут ребенку научиться выражать свои мысли, устанавливать социальные контакты и поддерживать их, обслуживать себя самостоятельно. Записаться на прием можно по тел. +7 (495) 930-44-27.

Популярные вопросы

1. Мне 40, я беременна. Какова вероятность, что я могу родить ребенка с синдромом Дауна?

Несколько выше, чем у более молодых мам. Вам обязательно нужно пройти раннюю диагностику, сегодняшние методы считаются высокоточными (особенно если используются в комплексе).

2. Сможет ли ребенок учиться в школе?

Программы обучения детей с даунизмом адаптированы под их возможности. По программам обычной школы эти дети учиться не могут в силу особенностей развития.

3. Правда ли, что возраст и здоровье отца тоже влияют на риск рождения ребенка с даунизмом?

В целом можно сказать, что чем моложе оба родителя, тем меньше риск.

Стоимость лечения синдрома Дауна

Артикул	Название	Цена
B01.023.001.001	Прием (осмотр, консультация) врача- невролога детского первичный	2500
B01.023.002.001	Прием (осмотр, консультация) врача- невролога детского повторный	2000

Реабилитация – это комплексные мероприятия, направленные на восстановление организма после перенесенных заболеваний или облегчение их симптомов, а также последствий.

Вследствие этого люди могут вести социально полноценную жизнь – учиться, работать. Особенно важна ранняя и качественная физическая реабилитация для детей и подростков, так как это значительно влияет на всю их последующую жизнь.

Виды реабилитации

• Медицинская – прием медикаментов, хирургическое вмешательство, физиопроцедуры, лечебную физкультура, санаторно-курортное лечение. Начинается она с момента постановки диагноза и продолжается до выздоровления ребёнка или остаточных стойких нарушений хронических болезней, которые необходимо корректировать.
• Физическая. Представляет собой, прежде всего, ЛФК, ходьбу, терренкур, посильные занятия спортом. Занимаются ею в период выздоровления или ремиссии. Особенно эффективна при заболеваниях костно-мышечной, кардиологической и бронхолегочной систем, при болезнях нервной системы.
• Психологическая. Проводится всеми медицинскими работниками, которые вступают в контакт с больными детьми. Создается специальная атмосфера, направленная на выздоровление больного, психологическую адаптацию к своим физическим ограничениям. Также проводятся специальные беседы и занятия с родственниками больного ребёнка. В некоторых лечебных учреждениях открывают специальные школы для больных детей и подростков, а также их родственников.
• Социальная. Она направлена на предотвращение инвалидизации или уменьшение степени утраты трудоспособности, улучшение способностей к самообслуживанию, адаптацию в обществе. Учат знать и использовать свои права на бесплатную медицинскую помощь, различные виды реабилитации, обучение в специализированных заведениях, обеспечение специальными техническими средствами, облегчающими жизнь людям с ограниченными возможностями.

Также реабилитацию различают по профилю патологии:

• урологическая;
• кардиологическая;
• нефрологическая;
• бронхолегочная;
• неврологическая;
• травматолого-ортопедическая и др.

Наиболее часто обращаются за подобной помощью родители, дети которых болеют ДЦП, аутизмом, пороками сердца и почек, муковисцидозом, бронхиальной астмой и сколиозом.

Физическая реабилитация детей с ДЦП

ДЦП (детский церебральный паралич) – болезнь, которая провоцируется поражением головного мозга в период внутриутробного развития плода, если были тяжелые и затяжные роды, в раннем послеродовом периоде, как следствие перенесенных инфекционных заболеваний.

Заболеваемость данной патологией достаточно высока – примерно 2 случая на 1000 детей. Имеет тенденцию к увеличению. Самыми вредными факторами, которые могут привести к развитию болезни, являются: недостаток кислорода у плода, вирусные и хронические болезни у беременной женщины, особенно в первый триместр беременности, а также стремительные роды, большой вес новорожденного, роды после 35 лет.

Для всех форм ДЦП характерны проблемы с координацией, повышенный мышечный тонус, нарушение рефлексов, компенсаторные движения и порочный двигательный стереотип.

Важно! ДЦП очень хорошо лечится средствами физической реабилитации, чем раньше были начаты восстановительные меры, тем больший процент неврологического дефекта можно убрать.

Для снятия мышечного тонуса широко используется массаж. Он предотвращает развитие контрактур, улучшает отток лимфы и кровообращение, уменьшает трофические расстройства.

Методики массажа различны. Они подбираются индивидуально под каждого пациента. Но основные приемы такие же, как и в общеукрепляющем массаже в виде поглаживаний, растираний и разминаний мышц.

Лечебная физкультура – второй обязательный и важный элемент восстановления организма ребёнка при ДЦП. ЛФК помогает:

1. Снять гипертонус с мышц и укрепить те, что ослаблены.
2. Улучшить подвижность в суставах и откорректировать неправильное положение конечностей и позвоночника.
3. Улучшить равновесие и координацию.
4. Обучить самостоятельно стоять и ходить.
5. Освоить основные виды самообслуживания и быта.

Упражнения необходимо, для максимального эффекта, делать ежедневно, не менее получаса. Возможно использование вспомогательных инструментов в виде фитбола, скамейки, мини-батута. На каждом занятии прорабатываются все группы мышц. Для ребёнка подбирается индивидуальный комплекс физкультуры с учётом его потребностей.

В последнее время очень хорошо зарекомендовала себя терапия с помощью животных. Самыми популярными видами является дельфинотерапия и иппотерапия. Некоторые медицинские центры реабилитации детей с ДЦП используют данные методы лечения как вспомогательные.

Самые популярные центры реабилитации детей с ДЦП

• Медицинский центр «Сакура» в Челябинске с использованием, помимо традиционных способов лечения, ещё и методы китайской медицины.
• Центр реабилитации и адаптивной физкультуры «Вместе с мамой» в Москве.
• Детский центр «Родник» в Санкт-Петербурге.
• ГАУ Московский научно-практический центр инвалидов вследствие ДЦП.
• Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии им. А. Пете в Венгрии г. Будапешт.

Физическая реабилитация детей инвалидов

Ею можно заниматься как самостоятельно дома, под руководством местного педиатра, невролога, физиотерапевта, так и в условиях специализированных медицинских центров. В последних курс лечения будет более объемным и продуктивным.

В общий курс восстановления детей с особенностями физического развития входят такие мероприятия, как:

1. Лечебная физкультура.
2. Массаж.
3. Плавание.
4. Физиопроцедуры разной направленности, в зависимости от патологии, которой болеет ребёнок.
5. Облегчение быта за счет выдачи специальных средств.
6. Предоставление обучающего материала.

Внимание! Реабилитация детей с инвалидностью продвигается очень медленно. Главное условие успеха – систематичность. Все процедуры подбираются индивидуально. В идеале после лечения в центре надо проводить дома поддерживающую терапию.

Эффективно ли работают центры реабилитации

В чем преимущества центров физической реабилитации детей инвалидов перед реабилитацией в амбулаторно-поликлинических условиях.

• Системный и индивидуальный подход к лечению.
• Более новое и качественное оборудование.
• Возможность попробовать новые авторские методики.
• Высокая квалификация врачей, специализирующихся на физиореабилитации детей с особенностями развития.

Наиболее знаменитыми центрами в нашей стране являются:

• ГУ Межведомственный Российский научно-практический центр физической реабилитации детей инвалидов;
• «Преодоление»;
• «Огонёк»;
• «Движение».

Вывод

В заключение можно отметить, что восстановлению и качественной реабилитации детей и подростков уделяется большое внимание.

Все методики и центры заложены в программу медицинского обязательного страхования. Какие процедуры необходимо проводить, указано в индивидуальной карте реабилитации инвалида. Успех восстановительного лечения ребёнка зависит во многом от упорства родителей.