Несмотря на отсутствие официального карантина в стране, многие уже узнали, что такое самоизоляция. Нельзя встретиться с друзьями, поучаствовать в интересных тебе городских событиях, спокойно и не спеша пройтись по магазинам. А если ты при этом еще и потерял работу, как многие белорусы, из насущных дел и развлечений остается только хождение к стремительно пустеющему холодильнику. Приятного мало, но мы знаем, что это пройдет.

А вот для людей с особенностями развития это повседневная реальность (даже в соцсетях не пожалуешься). В апреле — месяце распространения информации об аутизме — мы решили вспомнить о взрослых людях, для которых изоляция, в отличие от нас, не закончится.

Говоря о проблемах аутизма, мы чаще всего обращаемся к историям родителей и их детей дошкольного и школьного возраста. Рассказываем о возможностях и невозможностях получения образования, адаптации в обществе и вызовах, с которыми семьи сталкиваются каждый день. Но что происходит после того, как молодой парень или девушка с расстройством аутистического спектра перешагивают через красивую дату — 18 лет? Редакция LADY попросила мам рассказать о том, что меняется в их с ребенком жизни после наступления совершеннолетия.

Ксения Федорова: «О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно»

Таких, как Матвей, называют «высокофункциональный аутист»: к 23 годам парень окончил БГУКИ, устроился на работу в библиотеку, проходит обучение в IT-компании и мечтает о том, что встретит хорошую девушку и женится на ней. Казалось бы, перспективы самые вдохновляющие. Но мама Матвея, Ксения, признается: она боится за будущее своего сына и хочет, чтобы он жил в другом обществе, когда ее не будет рядом.

— Матвей у нас по документам «инвалид детства». Я понимаю, что это не диагноз, но хорошо хоть не поставили «шизофрению». Ничего против нее не имею, но в нашем случае это просто неправда.

Когда Матвей был маленьким, я для себя решила, что никакой он не инвалид и нам это не нужно. Сегодня я бы не посоветовала никому повторять этот опыт.

Когда Матвей закончил школу и не смог поступить в университет, он пошел в техникум, чтобы не терять время зря. Через полгода педагоги, которые его обучали, ничего нам не говоря, отправили запрос в психиатрический диспансер на Бехтерева: не верили, что у Матвея аутизм.

Когда мы приехали в диспансер, поняли: все было бы проще, если б в детстве мы не открещивались от аутизма и инвалидности. Мы писали жалобу в Минздрав, долго ругались, но наконец пришли к консенсусу: вероятно, потому что мы не стали претендовать на вторую группу инвалидности и просить у государства пособие побольше.

Ежемесячно Матвею приходит около 200 рублей. К счастью, у него есть родители: как жить на это пособие без подспорья, я себе не представляю. Реабилитацию нам тоже никто не предлагал, да и, скажу честно, всякий раз, когда сталкиваюсь с работой нашего диспансера, понимаю, что такая помощь нам не нужна.

Ксения всегда полагалась не на помощь извне, а на ресурсы своей семьи и собственное желание Матвея развиваться:

— Проблем с самоопределением и поиском своего места в жизни у него сейчас нет. В прошлом году его распределили в библиотеку им. Пушкина, но по факту не взяли туда. Нашли формальное объяснение, почему это невозможно. Мы начали бегать по библиотекам, искать место, где его примут. Согласились в одной, правда, с очень смешным комментарием. «Только, пожалуйста, не пишите о нас плохо на фейсбуке». (Смеется.)

Мы понимали, что они боятся: вдруг у них не получится сработаться с Матвеем? И также понимали, что ответственность на нас.

Но вот он работает у них с августа — и все абсолютно счастливы. Матвей навел в архивах идеальный порядок, которого они не могли добиться годами. То, что не любят делать обычные люди, Матвей обожает. От монотонной, системной работы и ее результатов он получает кайф.

«В наших реалиях эта изоляция для особенных людей, к сожалению, равносильна тюрьме»

Несмотря на то, что работа в библиотеке Матвею очень нравится, мечта у него другая: стать тестировщиком игр. Помогли социальные сети: на пост о мечте Матвея, опубликованный в фейсбуке, откликнулась сотрудница крупной IT-компании. В качестве эксперимента Матвея взяли на стажировку, отметив, что «из аутистов действительно получаются хорошие тестировщики».

— Я боялась, что все снова пойдет не так, как хочется, — делится Ксения. — Но Матвеем в компании довольны, и ему самому это занятие очень нравится. Во многом поэтому социальная изоляция стала для него личной трагедией. То, что он не может заниматься на компьютере, ходить в кино и в бассейн, выбираться в город, выбило его из колеи. Он переживает, ищет новые смыслы.

Матвею повезло: единственная изоляция, с которой он столкнулся, — это неприятие общества. Точнее, той его части, которая делит людей на нормальных и ненормальных.

Но его случай — исключение. Ведь я вижу, что происходит с другими людьми, у которых есть особенности развития: они всю жизнь находятся в том положении, где сейчас оказались мы — замкнутое пространство, отсутствие общения, финансовая незащищенность.

Теперь мы хотя бы отдаленно можем себе представить, как они себя чувствуют.

Ксения смеется: в последнее время размышления о безопасном будущем для Матвея сменили вектор. Если раньше хорошей идеей казалось перебраться в Канаду, сейчас лучшим вариантом кажется домик на заброшенном хуторе:

— О том, как Матвей будет жить без меня, я думаю с момента его рождения. И, конечно, мне страшно. Но я надеюсь на здравый смысл мироздания. На то, что все сложится так, как должно.

Конечно, с Матвеем в этом смысле труднее, чем с другими детьми (у Ксении их трое. — Прим. ред.): с ними ясно, что главное — дать возможности, а остальное приложится. С Матвеем все иначе: вокруг него должен быть социум, способный на эмпатию и заботу о других.

Сказать это о белорусском обществе я пока не могу. Одна дама под моим постом про Матвея написала то, что все думают, но боятся произнести вслух: «Почему вы думаете, что кого-то должен волновать ваш ребенок?»

Справедливое замечание. Но оно демонстрирует, что гуманизм нашего общества находится пока в зачаточном состоянии. Хотя ситуация последних недель наглядно показала: невозможно изолироваться в своем «нормальном» и «правильном», идеальном мире. Рядом всегда будут те, кому плохо, — и рано или поздно это повлияет на тебя, как бы ты ни игнорировал чужую беду. Все взаимосвязано.

Но пока что это понимание к нашим людям не пришло, и я вижу, как реагируют на Матвея: это не любопытство даже, а страх. И основная мысль: посадить его куда-то, запереть, изолировать от общества.

Но в наших реалиях эта изоляция для особенных людей, к сожалению, равносильна тюрьме. Здорово, что туда приезжают волонтеры с конфетами, но не нужно создавать иллюзию, что там все хорошо. Там все плохо.

Поэтому мы надеемся, что сможем дать Матвею знания в сфере IT, подтянуть иностранные языки и увезти его в страну, где он сможет быть не обузой, а нужным человеком.

Юлия Михалевич: «В случае отказа от постановки на биржу или распределения нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей»

Юлия Михалевич — мама во всех отношениях необычная, хотя сама она так не считает. Юрист по образованию, дополнительно выучилась на медицинскую сестру, чтобы помогать своему сыну Максиму и максимально адаптировать его к жизни в обществе. Ведь кроме аутизма у Максима есть ряд сопутствующих заболеваний. Она смогла добиться признания ее сына негодным к службе в армии, когда ему пришла повестка, а еще разглядела в его любви к компьютерам возможность к изучению им VR-технологий.

— После учебы в интегрированном классе 180-й школы мы решили продолжить обучение, — рассказывает героиня. — У детей, которым ставится диагноз, подобный нашему, выбор небольшой. Есть три специальности, доступные им: швея, озеленитель и обувщик. Швейное дело Максиму не подходит из-за проблем со зрением. С озеленением не сложилось, потому что он боится вьющихся растений. Выбрали третий вариант.

Профессия обувщика на самом деле очень сложная. После теории — практика на заводе. Чтобы понять, сможет ли ученик с особенностями работать по специальности, за ним наблюдает мастер и составляет характеристику. Как раз практика показала, что эта специальность Максиму не подходит. Это не ручной труд, а механизированный. Он требует внимания, концентрации и скорости, которой Максиму не хватает.

Юлия рассказывает: Максим поступал в колледж с детской степенью утраты здоровья, а выпускаться будет со взрослой группой инвалидности.

— Мы согласились на третью группу инвалидности, как и все родители, у которых есть особенные дети. Мы часто действуем по принципу «а вдруг получится», — говорит Юлия.

Сейчас Юлия и Максим готовятся к пересмотру группы инвалидности, потому что перед ними встал вопрос о распределении.

— После экзамена будет принято решение о распределении или получении свободного диплома. Работать по специальности Максим не сможет. И даже если ему дадут свободный диплом, нужно будет встать на биржу труда, — делится Юлия. — В колледже нас предупредили, что в случае отказа от постановки на биржу труда или распределения нужно будет выплатить более 5000 белорусских рублей за обучение. При том что пособие у Максима порядка 180 рублей.

«На пенсию Максим может купить проездной на два вида транспорта, стиральный порошок и бритву с лезвием»

Что изменилось в нашей жизни, когда Максим стал взрослым? Стало сложнее. До совершеннолетия мать получает пособие по уходу за ребенком, а ему полагается пенсия. После 18-летия он официально считается взрослым. Мать пособие получать перестает. Но ведь аутизм с наступлением совершеннолетия не исчезает. Мама как выполняла все функции по присмотру за ребенком, так и продолжает выполнять, только теперь перед ней еще острее стоит финансовый вопрос.

Юлия рассказывает, что на пенсию Максим может купить проездной на два вида транспорта, стиральный порошок и бритву с лезвием. Оставшееся — потратить на лекарства и витамины. А ведь нужны еще средства на одежду и обувь.

— Когда он ходил в школу, было проще: работала на полставки, у меня было пособие. Я ведь не могу оставить Максима дома одного. К счастью, он довольно самостоятельный: сам одевается, чистит зубы, бреется, может разогреть еду. Но душа все равно не на месте, потому что для него представляют опасность электроприборы, плита, розетки.

Тем не менее, Максим очень дружит с компьютером. И я решила отдать его на двухнедельные курсы в ITeen-Academy при Парке высоких технологий летом прошлого года. После его взяли на двухгодичные курсы по разработке VR-игр. Ему очень нравится, и я это увлечение поддерживаю, но что из этого получится, покажет только время. Если он сможет реализовать себя — и я не говорю о заработке сейчас, а просто о том, чтобы он был при деле, — хорошо. Если нет — будет помогать мне в работе. Я четко понимаю, что, кроме меня, мужа и родственников, мой ребенок никому не нужен. Это не горе и не трагедия, а ситуация, с которой нужно считаться и жить дальше.

Ирина Буримская: «Полина просто не чувствует время: она не приедет к началу рабочего дня»

Полине 21 год и, в отличие от большинства из нас, она всегда знает, чем занять себя дома: рисование, чтение книг, общение с тем существом, которому она, пожалуй, доверяет больше всего — котом Мишелем (об этой истории дружбы мы, кстати, уже как-то рассказывали). Куда хуже ей приходится, когда нужно выйти из дома: от обилия звуков, людей и новой информации девушка быстро устает и замыкается в себе. Сделать так, чтобы она хотя бы на миг вынырнула из внутреннего мира в мир внешний, — главная задача ее мамы Ирины. А вот вторая задача — отпустить Полину во взрослую жизнь — к сожалению, невыполнима. В детстве врачи установили, что у девочки аутизм, теперь же в ее медицинской карте записан диагноз — «органическое расстройство личности с умеренно выраженными поведенческими нарушениями».

— У Полины вторая группа инвалидности, она получает пособие, — рассказывает ее мама. — Что касается других видов помощи, я не слышала о программах реабилитации для людей с аутизмом старше 18 лет.

К тому же Полина уже взрослая. И, несмотря на ее особенности, это личность. Далеко не всегда можно и нужно заставлять идти ее туда, где она не хочет быть. И зачастую ее желание для нас приоритетно.

Ирина тут же поясняет: это так, потому что Полине нужно совсем немного и она очень редко о чем-то просит, редко чем-то загорается по-настоящему. Правда, если уж это происходит, предмет восхищения может быть очень экзотическим — например, в последний раз она попросила игуану. Ирина шутит, что «все может быть», но питомец в семье пока один — кот Мишель. Эдакий проводник к миру Полины.

— Мишель остается главным источником ее вдохновения и проявления чувств: кстати, он в ответ тоже платит ей какой-то безграничной, не кошачьей любовью. Мне кажется, что связь их стала еще крепче: кот ходит за ней хвостиком, как ангел-хранитель.

Мишель к тому же главный герой большинства картин молодой художницы:

— После школы Полинка четко дала понять, что хочет продолжать только занятия по рисунку. Поэтому все, что мы делаем для ее образования, — развиваем ее самостоятельно: водим в кино, покупаем книги (ее очень интересует современная литература), даем возможность пообщаться с животными — для Полины это всегда огромная радость. Раньше часто путешествовали, но стало очевидно, что перспектива поездок очень страшит Полину, ей проще находиться в тех местах, которые уже есть в ее памяти.

Ирина понимает свою дочь лучше всех (возможно, Мишель бы с этим поспорил, но не может). Именно поэтому она не требует такого понимания от всех остальных и честно признается, что не представляет, где могла бы работать Полина.

— В жизни со взрослым ребенком, у которого есть аутизм, есть главная трудность: ты совершенно не можешь знать, что будет дальше. У тебя нет никаких гарантий. Это ни в коем случае не претензии к государству или кому бы то ни было. Это беспокойство мамы.

Вопрос трудоустройства в нашем случае, к сожалению, рассматривать не приходится. Биологические ритмы Полины не такие, как у окружающих: она просто не чувствует время. И не приедет к началу рабочего дня — это просто невозможно.

А еще она может делать только то, что пускает в себя, только то, что ей по-настоящему нравится, и только то, что ей уже хорошо известно. И это большая проблема, потому что на работе от сотрудника ждут совсем не этого, а четкого выполнения того, что нужно сделать. Сегодня я не представляю, какой должна быть работа, где Полина сможет найти себя.

Правда, в этом году я реализовала небольшой проект: на основе Полининых картин сделала открытки — и, раздавая их людям, поняла, что они им интересны. Не могу сказать, что речь идет о серьезном доходе, но с этим можно работать. Хотя одной Полине, конечно, не справиться: нужно, чтобы рядом был человек, который заинтересован в том, чтобы у нее все получалось.

«Полину пугает любое близкое общение, потому что оно вызывает невыносимую для нее остроту чувств»

Ирина признается, что во взрослой жизни Полины все оказалось несколько труднее, чем она могла себе представить:

— Полина развивалась очень быстро, мы постоянно видели это движение вперед… Но в старших классах школы ей стало трудно учиться. И контактировать с людьми тоже стало еще сложнее, чем было.

Сейчас ее общение основано только на том, что ей интересно. Полина рада общаться, и ей очень это нравится, но только с теми, кто готов ее выслушать. У нее нет понимания, как вести диалог, зато есть свой яркий внутренний мир: она много познает и ей хочется об этом говорить.

В том числе Полину интересуют и отношения, семейная жизнь. Но, как и в ситуации с работой, у мамы есть сомнения, что это когда-нибудь станет возможным для ее дочери.

— Я сама инициирую разговоры, а еще чтение книг и просмотр фильмов об отношениях — взрослых, семейных, иногда счастливых, а иногда проблемных и созависимых. Я вижу, что Полине интересно, но вместе с тем ее очень пугает любое близкое общение, потому что оно вызывает невыносимую для нее остроту чувств. Сильные эмоции больно ее ранят. Ей легче закрыться, чем принять и прожить это. Полина точно не ищет близких отношений и вряд ли когда-то захочет создать семью: возможно, она ищет слушателя, но не партнера.

На вопрос о том, каким она видит будущее Полины, когда родителей не будет рядом, у Ирины нет ответа — вероятно, как и у всех, кто вырастил особенных детей.

— Я раньше очень беспокоилась по этому поводу, но потом поняла, что это бессмысленно. На самом деле никакого плана у меня нет и сегодня. Потому что я очень хорошо понимаю, что окружение Полины — это ее семья. И друзья семьи до тех пор, пока они друзья. Я не представляю, как бы Полина жила в другой обстановке, среди чужих людей: она и в менее стрессовых ситуациях мгновенно закрывается и становится неконтактной.

Чтобы Полина узнавала и — если захочет, конечно, — принимала новое, Ирина часто берет ее с собой в город:

— Я стараюсь, чтобы она выезжала как можно чаще и бывала среди людей как можно дольше. Но дело в том, что длительное пребывание вне дома для нее очень утомительно, и, чтобы почувствовать себя нормально, ей обязательно нужно вернуться в родные пенаты — свою комнату. Только там у нее происходит полное восстановление моральных и физических сил.

Так что самоизоляция Полине не страшна: она вела такой образ жизни и раньше и умеет придумывать себе различные занятия. Обычно она что-то рисует, вырезает или пишет. А параллельно слушает аудиокниги или музыку, спектакли, программы про животных на BBC.

Сейчас, когда занятия по рисунку временно прекратились, она нашла себе новое дело: научилась делать оригами. И мне очень радостно, что она чем-то занимает себя, я хвалю ее за это.

Казалось бы, малость, но не для меня. Такие дети — урок принятия для родителей. Полностью меняется система приоритетов, видение социума и отношение к тому, что в нем происходит. В этот сложный период я особенно благодарна Полине за то, что научилась принимать жизнь такой, какая она есть — со всем многообразием вещей, которые в ней случаются.

Евгений Попов, сын:

— Синдром Аспергера — это высокофункциональный аутизм. Мне сложно понимать некоторые социальные ситуации, сложно оценивать эмоции других людей и как-то выражать свои.

Я научился иногда отключать некоторые негативные эмоции, и, может быть, мне это даже легче, чем нейротипичным людям. В момент, когда страшно, отключать страх, например. Я больше взаимодействую с миром через разум, логику, а не через эмоциональную составляющую.

Технически у меня выработались некоторые приемы. Я, например, себе часто говорю, что любая эмоция или чувство — это всего лишь нейрохимическая реакция в моей голове. И что она не имеет отношения к реальности. Плюс я всегда различаю такие слова, как «опасный» и «страшный». Страшный — это тот, что вызывает чувство страха, а опасный — тот, что имеет шанс тебе навредить. Например, лететь на самолете может быть очень страшно, но безопасно. А на мотоцикле ездить не страшно, но опасно.

Игорь Шпицберг, отец:

— Дети с аутизмом очень-очень разные. У людей с расстройством аутистического спектра бывает и органическое поражение нервной системы, и генетические заболевания. И аутизм может возникнуть у ребенка без каких-либо заболеваний. А проявляется по-разному и в разном возрасте.

Иногда бывает, что сразу заметно что-то, а чаще всего, если нет каких-то явных нарушений развития, РАС проявляется где-то с полутора лет. И ровно в этом возрасте в мире ребенка могут занести в группу риска, есть специальная система, тест М-CHAT, которая позволяет это сделать.

Что касается Жени, какие-то вещи были сразу видны, какие-то нет и что-то было понятно, а что-то не очень. В частности, это выражалось в том, что у него не было речи достаточно долго, не было коммуникации в привычном понимании этого слова, была избыточная активность и масса всяких разных проявлений, которые говорили, что что-то не совсем так. Но это было давно, Жене 31 год, не все помнится, и кое-что забылось уже.

Когда Женя был маленький, аутизмом уже занимались, и в нашей стране тоже, но было не так много людей и организаций. Наш центр «Солнечный мир» одним из первых в России создавал развивающую среду с множеством занятий. Классические врачи в то время либо ничего не ставили, либо говорили про детскую шизофрению. К сожалению, они ничем помочь не могли на том этапе. Ничего, что дало бы алгоритм действий, устраивающий родителей, услышать не удалось.

Женя ходил в обычный детсад, в этом смысле нам повезло. Садик был очень хороший, и относились к сыну в целом нормально. Женя всегда был добрый, но мог что-то не то делать. И сейчас что-то не то делает, но и я что-то не то могу делать, так что в целом нормально.

Женя спросил: «Пап, я псих?»

Сын:

— Я всегда чувствовал, что со мной что-то не так. По математике у меня были двойки, и учительница, когда я однажды подрался с каким-то мальчиком, сказала: «Иванов! Ты же понимаешь, что ты нормальный здоровый человек, а вот Женя — он больной, сумасшедший». И прочие вещи.

Я узнал, что у меня аутизм, в «Солнечном мире», когда мне один из сотрудников проболтался.

Отец:

— Да, я ему не говорил. Ну, на самом деле сейчас политика в мире, общий подход, что детям надо про это говорить. Если ребенок понимает, что у него есть некое состояние, ему проще существовать. У меня бронхиальная астма в детстве тяжелая была, я не мог бегать. Я знал, что нельзя, и просто не бегал. И кстати, я вот Жене себя в пример приводил.

И ты также, когда чувствуешь, что у тебя возбуждение, что не можешь сдержаться, не ходи, просто придержи себя. Но я никогда не говорил, что у него аутизм, потому что Женя маленький был в такие годы, когда означало… В пятом классе, наверное, был разговор с этой учительницей. И сын мне говорил: «Пап, я псих?» Вот такой вопрос задавал. Я отвечал: «Нет, ты не псих, что за глупости». А может, мне не хватило смелости объяснить. Но, конечно, это делать надо.

, я сам про аутизм ничего не знал. И вокруг никто ничего сказать не мог. Ужасы какие-то рассказывали. Но я почему-то на Женю смотрел и не верил в то, что мне рассказывали.

Да, он на меня особо не реагировал. И странно смотрел. У меня даже возник метод коррекции особенностей развития сенсорных систем, который имеет медицинский патент. Ну мне надо было с сыном как-то общаться.

У меня было поначалу ощущение, что Женя вообще не слышит, не видит.

Или видит, но меня не слушает, не реагирует. Потом я понял, что видит, но смотрит как-то странно. Не просто глаза в глаза, а, например, смотрит в сторону и берет объект абсолютно точно. Тогда я предположил, что он периферическим зрением пользуется.

Я видел в нем огромное количество особенностей. Некоторые из них были сложные. Необычные. Ну как с ним взаимодействовать? Но когда мне про него ужасы рассказывали психиатры, сердобольные тетеньки, я не верил.

Дурацкий анекдот расскажу. Бриллиантовая свадьба, бабушку спрашивают: «Неужели вы за все эти годы никогда не думали о разводе?» — «Нет, только об убийстве». Конечно, об убийстве мы не думали, и тяжело очень. И сейчас не так, чтобы все хорошо, всякое бывает. Но не знаю. Как-то вера не пропадала, наверное. И Женя на самом деле самостоятельный, слава Тебе Господи. Есть те, которые не станут настолько самостоятельными.

Это же не значит, что они чем-то хуже или менее прекрасны. Конечно, любой родитель мечтает, чтобы его ребенок стал самостоятельным, и надо за это бороться изо всех сил.

Когда отрезан от коллективного разума

Евгений Попов, сын:

— Мне сложно сопереживать другим людям, сложно даже понять, что они чувствуют: когда стоит утешить, когда нет, это моя слабая сторона. Но зато я довольно хорошо понимаю, как работают компьютеры, мне нравится математика, шахматы. Я хорош в том, что касается логики и интеллекта.

Например, человек говорит, что хочет побыть один: «Пожалуйста, отойдите от меня и не трогайте». А я все равно пытаюсь лезть ему в душу и говорить: «Ладно, расскажи, в чем дело, ты же понимаешь, что в этой ситуации ты сам был виноват», — то есть пытаюсь ему логически объяснить.

Игорь Шпицберг, отец:

— У нас был очень показательный момент. Год, наверное, назад Женя мне неожиданно говорит: «Я понял, что людям не всегда интересно то, что я им говорю». Считаю, это круто, некоторые никогда не понимают этого.

Женя стал гораздо лучше за последнее время. Например, недавно появилась рефлексия. Да, у него есть сложности с распознаванием эмоций, но он и не замечал, что их плохо распознает. Это приводило к конфликтам с людьми, кто-то обижался сильно, и я тоже периодически, то есть он не чувствовал и не обращал на это внимания.

Сейчас Женя хорошо отслеживает, когда что-то пошло не так, пытается проанализировать, понять и, мне кажется, сейчас гораздо лучше разбирается.

Евгений Попов, сын:

— У меня ощущение, что все нейротипичные люди объединены коллективным разумом и могут читать мысли друг друга и быстро распознавать, а я от этого отрезан. И чувствую, что не получается в их мир влиться.

Я думаю, что и у нейротипичных людей часто бывают недопонимания. Об этом писал Мортимер Адлер, он ввел такой термин, как «коробочка». Есть какое-то слово или понятие, и разные люди его собственным смыслом наполняют. То есть для одного слово «отдых» — это прыгать с парашютом или гонять на байке, а для другого — лежать в кровати и смотреть «Игру престолов». Отсюда несостыковка ценностей.

Есть внешний мир, который мы можем измерить, построить математическую модель, то есть мир фактов и идей, и мир наш внутренний, субъективный, который на внешний мир накладывается.

Я думаю, мне, да и, наверное, любому человеку нужно научиться видеть чужой мир и то, как там нанесена эмоциональная окраска.

Я читаю много книг по психологии и пытаюсь замечать эти процессы, которые происходят в других людях. Например, Эрик Берн, «Игры, в которые играют люди», «Агрессия» Конрада Лоренса и множество других.

Только я ответственен за то, что происходит в моем внутреннем мире, за то, на кого я обиделся или кого считаю хорошим или плохим. Все эти вещи находятся только у меня в голове. На самом деле хороших людей в объективном мире не существует, как не существует хороших кошек или собак. Существует только отношение к ним. И мы можем выбрать — хорошо относиться к другим людям, как-то им помочь, сделать их жизнь более радостной и счастливой.

Шпаргалки на экзамен проносил в голове

Евгений Попов, сын:

— Я был в Италии, в мишленовском ресторане. И там заказать кока-колу было бы социально неадекватно. Поэтому я заказал бокал вина. Я почувствовал небольшое расслабление и головокружение. И решил не перебарщивать.

Мне не нравится состояние, когда я не могу думать, то есть когда мысли туда-сюда скачут. Мне нравится, когда я сосредоточен и чувствую все. Наверное, потому что я взаимодействую с миром через логику. А когда пьешь, логика меняется. Я теряю почти единственный инструмент взаимодействия с миром, и это как-то сложнее.

Игорь Шпицберг, отец:

— Не, ну Женя молодец, конечно, однозначно. Понятно, что много усилий родителей было приложено, чтобы ребенок развивался, но он сам боец и старается очень.

Евгений Попов, сын:

— Я неплохо разбираюсь в компьютерах, еще у меня довольно хорошая память, я могу запоминать колоссальное количество информации и даже экзамены сдавал, шпаргалки проносил в голове, то, что не понимал, зазубривал — куски текста.

Игорь Шпицберг, отец:

— Мы обнаружили на первой сессии интересную вещь. У Жени были проблемы с выведением формул, никак не получалось, а потом выяснилось, что он может сфотографировать глазами и нарисовать потом. И это выручало в ряде случаев. А был случай, когда он ко мне пришел, лет в 18.

«Пап, что-то я поглупел, страшно поглупел». — «А чего поглупел?» — «Ну вот раньше я мог 200 слов выучить, а сейчас 150 только».

— «Слушай, — говорю, — я могу 5 запомнить, и все». — «Да не может такого быть».

Я не поверил. У меня на столе какой-то журнал валялся. «Запоминай слова», — и говорю ему слова, а сам подчеркиваю, чтобы не забыть. Он реально 150-160 слов запоминает. Женей это не воспринималось как сверхвозможности, он думал, что у всех так. Это в жизни реально помогало.

И сейчас он действительно очень круто разбирается в программировании. Когда он был маленький, лет в 7-8, было действительно сложно, а вот в 15 были большие проблемы с математикой. Огромные. Он очень плохо учился, очень тяжело было. Именно с математикой. Может быть, логика вот эта, по которой преподают математику, не стыковалась в сознании. А когда самостоятельный процесс пошел, оказалось, что действительно способности очень хорошие, и как программист он достаточно крутой, он зарабатывает хорошо, что приятно.

Работа и собственная квартира

Евгений Попов, сын:

— Аутизм — это когда свет слишком яркий, звук слишком громкий, тактильные ощущения слишком сильные, поэтому аутисты пытаются закрыться от мира. Я помню, что в детстве часто прокручивал одну и ту же мысль по много миллионов раз, часто неосознанную. Математика, шахматы, компьютерные игры — это тоже прием, как закрыться от мира. Там мир довольно упорядочен — формулы, множества, функции. Таким образом тренируешься это делать.

Я хожу на работу, работаю программистом. Ну, в принципе так я справляюсь. Если возникает какой-то вопрос, я создаю разные майнд-карты (mind map — способ фиксации процесса мышления, техника восприятия. — Прим. ред.) и пытаюсь с их помощью найти ответ.

Игорь Шпицберг, отец:

— К счастью, у меня сын-программист. Половина программистов выглядят совершенно обычно, а половина — немножечко странно, и Женя не очень выделяется. Выделяется, но не очень. Надеюсь, никто не обидится, программисты нас смотрят.

Евгений Попов, сын:

— У меня есть мечта — хочу делать компьютерные игры. Но эта мечта звучит примерно так же, как «хочу стать писателем, космонавтом, режиссером».

— Ну нет, реальнее, чем космонавтом, — возражает Игорь.

— Ну хорошо, как писателем, то есть это довольно сложная вещь. Я пытаюсь в эту стезю направиться, но пока работаю обычным программистом.

Игорь Шпицберг, отец:

— Ну, непросто это все. Более-менее самостоятельно Женя начал жить лет 7–8 назад. В институте еще учился. Ну, как самостоятельно — в отдельной квартире. Понятно, что и бабушка, и все присматривали. Бабушка там недалеко живет, и была возможность присматривать за ним в быту, что называется.

Это тоже не было абсолютной самостоятельностью, просто он жил один. И если раньше в этой квартире кто-то ночевал, то теперь он один ночует.

И постепенно Женя становится все более самостоятельным. Сколько ты уже мест работы поменял, с десяток наверное? Больше. Ну больше, потому что не все складывалось, последнее время — тьфу-тьфу. Уже год на этой работе.

Сначала его на работу принимали, странности списывали на то, что он программист, а потом выяснялось, что в коммуникации большие сложности. Было трудно выполнять задания, трудно реагировать на команду руководителя. Понимать задания, да. Сейчас Женя переспросит, если непонятно, а было время, когда не переспрашивал.

Надо не вытаскивать ребенка из аутизма, а выманивать

Игорь Шпицберг:

— Наш центр занимается аутизмом 30 лет. У нас очень неплохой опыт, и к нам ездят заниматься дети со всего мира. Потому что у нас эффективность центра выше, чем во многих странах мира.

История центра очень простая — у нас были свои дети, и не только с аутизмом, которым надо было помочь. И не было никакого понимания, что делать. Мы пробовали разные методики, смотрели, есть результат или нет. Если мы видели, что дети улучшаются, то мы методику использовали. Если видели, что не улучшаются — не использовали.

Мы уверены в том, что дети с аутизмом не поломанные, их нельзя починить как машину. Эти дети — такие же, как любые другие, просто отличаются тем, что не всему могут сами научиться.

Смысл нашей реабилитации — научить ребенка с аутизмом всему тому, чему обычный научится сам. А как ребенок учится? В опыте. Не когда его просто учат, а когда создают ситуацию, в которой он обучается. И ровно такую систему мы создаем.

Все методики в моем понимании делятся условно на полезные, вредные и невредные. Полезные — которые 100% помогают, с доказанной эффективностью, по которым есть наблюдения и множество детей, которые улучшились.

Есть целый ряд процедур, которые во всем мире признаны вредными, например хелирование. Это процедура с введением тяжелых металлов, которая может привести даже к летальному исходу. Есть невредные. К ним относятся те, которые оказывают какой-то там эффект плюс-минус на некоторых детей. Например, диеты очень сильно улучшают состояние некоторых детей. Разные диеты есть — безглютеновая, бесказеиновая самая простая.

Аутизм не проходит от диет. Нет ни одного исследования в мире, которое бы говорило, что аутизм от диеты пройдет. Но если диета ребенку действительно нужна, он будет более собран, сконцентрирован, менее тревожен, менее расторможен. И на этом фоне педагогические методы коррекции, которые работают 100%, дадут больший эффект.

Мне не нравятся методики с физическим воздействием на детей. Я абсолютно убежден в том, что наши дети и так напуганы, и так у них жизнь нелегкая, их надо, наоборот, убедить в том, что этот мир безопасен, интересен. Аутичного человека надо не вытаскивать из аутизма, а выманивать. Чтобы он захотел оттуда выйти. И это имеет смысл, мы уверены, что только то, что ребенок сделает по своей воле, закрепится у него в опыте.

А если мы что-то из него вытрясли или выдавили как-то, то как только мы его отпустили, он постарается это забыть побыстрее, так как это было сопряжено с негативным переживанием. И поэтому все методики в нашем центре не насильственные.

За 40 лет число детей с аутизмом выросло в 55 раз. Это чудовищный рост, конечно. И ни одно заболевание так не прогрессирует.

Еще в 90-м году аутизм диагностировали у одного ребенка из 1600, сейчас — у одного на 160, это данные ВОЗ.

Действительно, рост огромный и многое списывают на гипердиагностику. И это тоже правда, конечно, и диагностические инструменты улучшились. Например, в Америке, где ставят диагноз одному на 59 человек, записывают, ставят диагноз детям с очень легкой степенью аутизма. Им раньше ничего не ставили, ну, может акцентуации личностные. А тут прямо диагноз «аутизм» ставят или «РАС».

Также переосвидетельствуют людей, которые не знали, что у них аутизм, даже взрослые. Сегодня у нас в «Солнечном мире» была делегация из Германии. И один из приехавших возглавляет региональную организацию, он сам человек с синдромом Аспергера, сейчас ему около 60 лет. Ему поставили диагноз, когда ему было 50. Он говорит, что качество его жизни сильно улучшилось. Как минимум, он понял, что просто другой, а не какой-то неправильный.

Обычный человек — это, допустим, компьютер от Microsoft, а человек с аутизмом — от Apple. Не моя идея, англичане придумали. Это просто другая операционная система, которая может решать те же задачи, но решает их несколько по-другому.