Дауны солнечные дети

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые «не как все». Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый «особый».

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык — синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького «солнечного мальчика». Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его «особого» наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. «Солнечная девочка» примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Четыре фактора определяют вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам «солнечная девочка» имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин «болезнь Дауна»? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза — эпикантуса — таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет — в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще — отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих «детей солнца».

Кстати, название болезни — «монголизм», или «монгольский идиотизм», — с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин «синдром Дауна» (в России более принято название «болезнь Дауна») лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все «солнечные дети» похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми «монголоидными» глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато «дети солнца» редко болеют онкологическими заболеваниями.

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения «солнечного ребенка»: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения — 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних — 1:365. Среди 40-летних — 1:100. В 49 лет — 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще — во время беременности, число рожденных «солнечных детей» уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри «ребенок-солнце», девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей». 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами «солнечного человека»… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю «солнечных детей» в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все «солнечные дети» очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, «солнечные дети» обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, — яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений — тоже.

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения «солнечных детей», необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их «солнышек»! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано «обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок», значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Справка «РГ»

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Люди с синдромом Дауна есть и среди известных актеров, и среди выпускников известных вузов. Фото: Михаил Синицын

«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один на 1000). Единственная замеченная пока закономерность – у женщин старше 35 лет вероятность несколько выше, но никто не гарантирует, что подобное не случится у более молодой матери.

Лишняя хромосома вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Некоторые из них видны «невооруженным глазом»: плоское лицо, плоский затылок, аркообразное нёбо и сниженный мышечный тонус, вследствие чего рот может быть приоткрытым, укороченный череп, дополнительная кожная складка на ладони, короткий нос. Один из самых заметных признаков – кожная складка у внутреннего угла глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. Из-за этого признака английский врач Дж.Л.Даун, описавший в 1862 г. этот синдром, назвал его «монголизмом». Этот термин – а также «монгольский идиотизм» – употреблялся вплоть до 1972 г., когда после многолетней борьбы наконец было признано, что нельзя отождествлять патологию с расовыми признаками, и утвердилось современное название – синдром Дауна.

Данна хромосомная аномалия не ограничивается внешними признаками – с нею нередко ходят рука об руку пороки сердца, косоглазие, лейкоз, гормональные нарушения, следовательно, регулярные медицинские обследования у соответствующих специалистов обязательны. Иммунитет довольно слаб, поэтому человек может болеть инфекционными заболеваниями чаще и тяжелее. Когда-то в силу этих причин люди с синдромом Дауна жили недолго – но современная медицина позволяет им доживать по крайней мере до 50 лет. В отличие от самого синдрома Дауна, все это вполне поддается лечению. Иногда синдром Дауна сопровождается нарушением слуха – в этом случае необходима помощь врача-сурдолога.

Что больше всего пугает родителей, так это задержка развития. Такие дети только к трем месяцам начинают держать головку, садится – к году, ходить – не раньше двух лет. Отстают такие люди и в умственном развитии, и в речевом (последнее объясняется не только задержкой психического развития, но и особым строением ротовой полости, и сниженным мышечным тонусом – так что занятия с логопедом обязательны).

Что касается умственной отсталости людей с синдромом Дауна, то она сильно преувеличена. Тяжелая степень ее наблюдается лишь у немногих, а в большинстве случаев речь идет о средней или легкой степени снижения интеллекта. Конечно, и в этом случае тяжелую форму с полной невозможностью адаптироваться к самостоятельной жизни среди людей можно «организовать» – для этого надо разлучить новорожденного с родителями и поместить в специальное закрытое учреждение… что и делают много лет, поддерживая тем самым миф об абсолютной необучаемости детей с синдромом Дауна и их неспособности к социальной адаптации.

Между тем, если такой ребенок остается с родителями, если с ним занимаются по специальным методикам, то развитие его может пойти относительно успешно. Конечно, университетов ему не кончать (хотя известны и такие примеры), но развить навыки самообслуживания и жизни в обществе можно, равно как и освоить некоторые профессии такие люди вполне в состоянии.

Людей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными детьми», приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении. Это не так – конечно же, колебания настроения присущи им так же, как и всем людям, но некоторые характерные черты характера у них есть: они послушны, терпеливы. Что им не свойственно абсолютно, так это агрессивность.

Каково положение таких людей в обществе?

А.Гитлер включил людей, страдающих «монголизмом» в свою евгеническую программу Т-4, известную также под названием «Акция – смерть из жалости». Многие современные врачи полностью солидарны с фюрером в его борьбе за чистоту человеческой расы: как только обследование беременной женщины выявляет синдром Дауна или такой диагноз ставится уже родившемуся ребенку, так сразу начинается массированная психологическая атака на родителей – «Сделайте аборт/напишите отказ, вы еще молодые, другого ребенка родите – здорового, зачем вам инвалид» и т.п. Нередко к «обработке» подключаются «добрые» родственники и знакомые (женщину могут припугнуть еще и тем, что с таким ребенком ее обязательно бросит муж). Убивать уже родившихся детей пока не предлагают – но уже есть «прогрессисты», проталкивающие идею т.н. «постнатального аборта»… Далеко не все родители выдерживают такое психологическое давление – многие идут на аборт или отказываются от детей. В результате дети оказываются в детдомах, где не получают должного развития, тем самым поддерживается миф о полной необучаемости и социальной неадаптируемости людей с синдром Дауна, который пугает новых родителей… такой вот замкнутый круг!

Люди, побывавшие в странах Запада, замечают, что там и детей, и взрослых с синдромом Дауна можно встретить и в магазинах, и на улицах, и где угодно, в то время как у нас их как будто нет – не потому, что на Западе такие люди чаще рождаются, а потому, что там их не изолируют от общества. Не всякий западный опыт достоин подражания, но именно это можно и нужно перенять. Более того – дети с легкой степенью умственной отсталости при должном развитии вполне способны посещать массовые детские сады и обучаться в обычных школах.

Можно ли сегодня ввести инклюзивное обучение для детей с синдромом Дауна в России? Пожалуй, нет – и дело тут не только в том, что далеко не все педагоги умеют с ними работать. Приведи такого ребенка в обычный детский сад – его не только сверстники начнут терроризировать, но и родители завалят заведующего, а там и ГОРОНО гневными обращениями: «Почему ВОТ ЭТО учится вместе с нашими детьми!» Впрочем, это не единственное проявление неадекватного отношения к инвалидам вообще, так и к людям с синдромом Дауна в частности. Как изводит родителей таких детей нездоровый интерес, проявляемый чуть ли не каждым знакомым (даже случайным) – почему-то всем крайне интересно узнать, «из-за чего это», «можно ли вылечить», «знали ли вы об этом до рождения», и главное – «наверное, вам тяжело было об этом узнать?» Некоторые еще и принимаются выражать соболезнования… поистине, столкновение с инвалидностью – будь то синдром Дауна или что-то иное – это замечательный «тест» и на чувство такта, и на вежливость, и просто на человечность.

Вступление.

С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.

«Солнечные дети действительно обычно УО или ДЦП. Аутисты — дети дождя. НО: почему цикл и был назван солнечные дети — достаточно не помочь детишкам до 7-10 лет и будет синдром Маугли, а потом УО и уже детям не помочь никак. Многие этого не понимают к сожалению, концентрируясь чисто на одной проблеме. Даже спецы часто берут только свое направление, забывая что невозможно в одиночку тот же аутизм скорректировать. Мы то же с год пытались в одного спеца и спец методиках порешать. Теперь идет комплексная работа. И солнечных детей у нас нет. Мы просто не допускаем их появления.» © Grand

Часть1 http://pikabu.ru/story/uvazhaemyie_moderatoryi_autizm_solnec…

Часть 2 http://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_2_51774…

Часть 3 http://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_3_51779…

Часть 4 http://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_4_51782…

Часть 5 http://pikabu.ru/story/autizm_solnechnyie_deti_chast_5_51817…

Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.

Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.

При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом — это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.

Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах …… запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка — полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон — норма?

Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: «Ваш сын — гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами.»

Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: «Ваш сын — умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома».

Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»

Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.

Когда б вы знали, из какого сора

Растут стихи, не ведая стыда,

Как желтый одуванчик у забора,

Как лопухи и лебеда.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *